Онлайн-конференция III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

* Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями

* Финансирование лечения орфанных заболеваний

* Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»

* Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний

* Регистры заболеваний

* Клинические рекомендации

* Незарегистрированные препараты

1 день

2 день