Отчет за 2017 г.

1. Проведена весенняя благотворительная ярмарка в ТРК «Родник» для сбора средств на лечебное питание детям, больным муковисцидозом 04.03.2017 г.

2. Закуплено лечебное питание Нутридринк (Нутризон Эдванст) и передано для апробации 12 пациентам.

3. Ко Дню редких болезней дано интервью корреспонденту газеты «За возрождение Урала» В. Шиятой, ставшее основой статьи «Не надышаться» о проблемах больных муковисцидозом.

4. Представители организации участвовали в работе Национального Конгресса по муковисцидозу в г. Сергиев Посад 26-28.04.2017.

5. Приняли участие в пятом областном Фестивале благотворительных и социально ориентированных некоммерческих организаций «10 Добрых дел» Челябинске, где стали лауреатами.

6. Помогли врачам, занимающимся лечением больных муковисцидозом в области, главным внештатным пульмонологам Каримовой И.П. и Ревель-Муроз Н.П. принять участие в Конференции по муковисцидозу с международным участием в г. Санкт-Петербург в мае 2017 г. при спонсорской помощи БФ «Острова».

7. Организовали и передали в отделение пульмонологии ЧОДКБ две «Коробки храбрости».

8. С целью привлечения внимания к проблемам больных муковисцидозом распространили в лечебно-профилактические учреждения области 60 информационных плакатов, изготовленных и переданных БФ «Острова» г. Санкт-Петербург.

9. Распространили среди пациентов и врачей и чиновников около 300 экземпляров печатных изданий по теме лечения муковисцидоза , изданным БФ «Острова» г. Санкт-Петербург.

10. Высылали литературу по просьбе отдельных пациентов из других регионов, где нет пациентской организации.

11. Приняли участие в работе Челябинского областного профилактического форума и Круглом столе по взаимодействию Министерства здравоохранения с НКО 13 октября 2017 г.

12. Организовали встречу участников информационного автопробега «Задержи дыхание», посвященного проблемам трансплантации легких у больных муковисцидозом с 26 по 28 мая 2017 г.:

- провели встречу с участием родителей больных детей на территории областной больницы,

- выставили сборную команду для участия в городской велопрогулке и провели флешмоб «Задержи дыхание» с запуском воздушных шаров.

13. Оказана консультативная помощь родителям по обращениям в органы власти и благотворительные фонды.

14. Все дети с муковисцидозом до 18 лет обеспечены подарками к праздникам 23 февраля и 8 Марта, Новый год, День защиты детей через Челябинское отделение Российского детского фонда.

15. Представители организации приняли участие в 7-й Конференции общественных организаций по муковисцидозу в г. Москве 26-27 ноября 2017 г.