Новости Фонда и сообщества муковисцидоза - Июль, 2019
11.07.2019
Главные события июня1. В Нягани открыт первый в России кабинет кинезиотерапии для взрослых, больных муковисцидозом.
- Завершен проект Региональной благотворительной общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом ХМАО – Югры «Второе дыхание», который получил финансовую поддержку от Фонда. Он заработал в Няганской окружной больнице, где на базе терапевтического отделения больше трех лет работает центр лечения взрослых людей с этим заболеванием. Подробнее.
- Анна Прохорова, мама ребенка с МВ, блогер, помощник Фонда и наш постоянный волонтёр рассказывает историю о «своей не простой, а золотой девочке». Подробнее.
- С мая 2019 года в Санкт-Петербурге утвержден Тариф «Комплексное молекулярно-биологическое исследование биоматериала нижних дыхательных путей у пациентов с муковисцидозом» для амбулаторного обследования. Таким образом у пациентов с муковисцидозом, проживающих в Петербурге, появилась возможность Фонд "Острова". Подробнее.
- 13-15 июня 2019 г. в Санкт-Петербурге прошел «Всероссийский конгресс по медицинской микрбиологии, клинической микологии и иммунологии. ХХII Кашкинские чтения»
В рамках конгресса 14 июня состоялся симпозиум «Микробиологическая диагностика респираторных инфекций у больных муковисцидозом». Подробнее о Симпозиуме.
- 28 июня 2019 года в г. Симферополь, Республика Крым, на базе ГБУЗ РК «Республиканская Детская Клиническая Больница» прошла конференция «Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь». Подробнее.
События в июле
1. IV Всероссийская онлайн конференция по итогам Евроконгресса
- 10 июля в 14.00 до 17.00по московскому времени состоится IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу» при финансовой поддержке БФ «Острова». Подробнее.
- Прямая ссылка для регистрации: http://www.humanhealth.ru/main/1008
- В рамках ежемесячного совещания поликлиник прошел круглый стол "Кинезитерапия - один из методов лечебной физкультуры для детей с муковисцидозом”. Комитет по здравоохранения Санкт-Петербурга и детские поликлиники определили план действий на июль-август для организации амбулаторных занятий кинезитерапией. Подробнее.
Ознакомиться.
Предстоящие конференции - для врачей и пациентов
1. 11-12 октября 2019 г. в Санкт-Петербурге планируется провести ставшую уже традиционной Всероссийскую встречу руководителей региональных пациентских организаций. Встреча пройдет совместно с Межрегиональной общественной организацией "Помощь больным муковисцидозом".
2. 5-6 сентября 2019 г. в Милане (Италия) состоится уникальное событие - Первая международная рабочая встреча по вопросам помощи взрослым пациентам с муковисцидозом - «The 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop». Встреча пройдет на базе Миланского Университета.
Подробная программа встречи.
Приглашаем российских пульмонологов и терапевтов, кто наблюдает пациентов старше 18 лет, принять участие! Представители пациентских организаций также могут принять участие.
Рабочий язык - английский.
Все расходы по участию, проезду и проживанию участники несут самостоятельно.
Предстоящие конференции - для врачей и пациентов
1. 11-12 октября 2019 г. в Санкт-Петербурге планируется провести ставшую уже традиционной Всероссийскую встречу руководителей региональных пациентских организаций. Встреча пройдет совместно с Межрегиональной общественной организацией "Помощь больным муковисцидозом".
2. 5-6 сентября 2019 г. в Милане (Италия) состоится уникальное событие - Первая международная рабочая встреча по вопросам помощи взрослым пациентам с муковисцидозом - «The 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop». Встреча пройдет на базе Миланского Университета.
Подробная программа встречи.
Приглашаем российских пульмонологов и терапевтов, кто наблюдает пациентов старше 18 лет, принять участие! Представители пациентских организаций также могут принять участие.
Рабочий язык - английский.
Все расходы по участию, проезду и проживанию участники несут самостоятельно.
3. 3-4 апреля 2020 г. в Санкт-Петербурге состоится Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция по муковисцидозу.
Регистрация будет открыта в сентябре 2019 г.
Ключевые темы конференции: вопросы микробиологии, кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом, вопросы акушерства и гинекологии, юридеческие аспекты взаимоотношений между врачом и пациентом.
Событие уже по традиции пройдет в отеле "Введенский", адрес: г. Санкт-Петербург, Большой проспект П.С., 37
По ссылке можно ознакомиться с программой и материалами конференции 2018 г., в том числе посмотреть видео докладов.
Регистрация будет открыта в сентябре 2019 г.
Ключевые темы конференции: вопросы микробиологии, кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом, вопросы акушерства и гинекологии, юридеческие аспекты взаимоотношений между врачом и пациентом.
Событие уже по традиции пройдет в отеле "Введенский", адрес: г. Санкт-Петербург, Большой проспект П.С., 37
По ссылке можно ознакомиться с программой и материалами конференции 2018 г., в том числе посмотреть видео докладов.
Программа "Повышение квалификации для врачей"
Электронные и печатные издания
Заказать книги можно отправив заявку на почту фонда ostrovaspb@gmail.com или позвонив по телефону 8(812)633-33-46.
- Открыт набор на цикл тематического усовершенствования «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе». Приглашаем врачей-бактериологов, пульмонологов,терапевтов, гастроэнтерологов, клинических фармакологов. Ознакомиться с программой курса и принять участие.
- Полный перечень стажировок и циклов тематического усовершенствования представлен на сайте фонда. Заявки принимаются в течение года.
Заказать книги можно отправив заявку на почту фонда ostrovaspb@gmail.com или позвонив по телефону 8(812)633-33-46.
В электронном виде эти и другие издания доступны на нашем сайте в разделе «Библиотека МВ».
Издания, которые можно получить в печатном виде:
- Жизнь с Лукасом
- Пора за стол
- Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?
- Практика современной ингаляционной терапии
- Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при МВ у младенцев, детей и взрослых
- Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом
Информационные плакаты и буклеты, которые можно заказать индивидуально для региона:
- Плакат о муковисцидозе для размещения в поликлиниках. Посмотреть пример
- Постер по материалам Европейского Регистра пациентов с муковисцидозом о сравнении средних показателей по Российским больным и среднеевропейским. Скачать в формате А2 для печати.
- Буклет для медико-генетических центров о неонатальном скрининге и подозрении на муковисцидоз. Посмотреть пример
Большая часть наших изданий появилась на «ЛитРес», крупнейшем в России сервисе электронных книг.Книги доступны во всех известных форматах.
Просто зайдите на сайт «ЛитРес», в поле «Найти» введите ключевое слово «муковисцидоз» и скачайте интересующую вас книгу в удобном формате. Вся литература находится в свободном, бесплатном доступе.
Просто зайдите на сайт «ЛитРес», в поле «Найти» введите ключевое слово «муковисцидоз» и скачайте интересующую вас книгу в удобном формате. Вся литература находится в свободном, бесплатном доступе.
|
|
Комментарии