Общее собрание родителей

15 декабря в отделении пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы состоялось Общее собрание родителей детей, больных муковисцидозом. Ординаторская отделения едва смогла вместить всех присутствующих, из разных уголков области люди приезжали целыми семьями: мамы и папы, бабушки, сестры и другие родственники собрались вместе, чтобы наметить пути решения проблем, связанных с лечением, воспитанием и адаптацией в обществе своих «особых» детей.

После краткого вступительного слова Председателя Совета ЧРОО «Стимул» Римши Т.Ю., к собравшимся обратилась заведующая пульмонологическим отделением, кандидат медицинских наук, главный внештатный детский пульмонолог Министерства здравоохранения Челябинской области Каримова Ирина Петровна, которая поддержала всех собравшихся родителей примерами успехов и достижений из жизни других людей, столкнувшихся с этим заболеванием в России и за рубежом, рассказала о мерах поддержки наших больных руководством ЧОДКБ и целевом выделении средств на приобретение дорогостоящих ингаляционных антибиотиков (Брамитоба и Тоби – подхалера) для больных муковисцидозом в отделение, и существующую теперь возможность у детей, пройти лечение от синегнойной инфекции в 2014 г.

Далее на собрании выступила с лекцией психолог «Кабинета выездной паллиативной помощи детям» Васильева Елена Валерьевна. Этот кабинет открылся при муниципальном бюджетном учреждении здравоохранения Городская клиническая больница № 9 г. Челябинска. Были рассмотрены самые часто встречающиеся переживания родителей, связанные с постановкой диагноза у ребенка и варианты выхода из сложившейся ситуации. Елена Валерьевна предложила родителям больных детей помощь своей организации в трудных жизненных ситуациях и дала контактные телефоны. Была достигнута договоренность о сотрудничестве в будущем.

Так же на собрании присутствовала и выступила с речью заведующая педагогическим отделом ЧОДКБ, психолог Агеева Ирина Борисовна, которая рассказала об организации психологической помощи на базе областной больницы в других отделениях, озвучила возможность получения логопедической консультации у больных муковисцидозом, проходящих диспансеризацию в отделении. Ирина Борисовна выслушала пожелания родителей о введении ставки психолога и на базе отделения пульмонологии, чтобы при поступлении больных с муковисцидозом на лечение и реабилитацию в отделение, в обязательном порядке оказывалась психологическая помощь, предупреждающая развитие глубоких психологических травм у детей, связанных с особенностями их заболевания, а так же у их родителей во взаимоотношениях с детьми. Ведь в моральном настрое семьи и больного на выздоровление кроется 50 % успеха!

Родители очень надеются, что руководство областной больницы прислушается к их пожеланиям и откликнется в этом призыве о помощи.

В целом, атмосфера собрания была очень дружеская и теплая, всем удалось познакомиться друг с другом поближе, поговорить о наболевшем, поделиться сомнениями и личными переживаниями, спросить совета у родителей более взрослых детей, которые уже прошли часть испытаний, связанных с воспитанием «особого ребенка» с диагнозом муковисцидоз.

Все родители получили: сладкие подарки к Новому году (для детей до 18 лет) от спонсора, которым выступило Челябинское областное отделение Российского детского фонда (ЧОО РДФ); Руководство по питанию при муковисцидозе для детей «Как, что, когда и зачем мы едим?», Каширской Н.Ю.; газеты по МВ "Мы вместе", которые привезла с Московского конгресса по МВ Председатель организации Римша Т.Ю.; новичкам выдали буклеты по МВ и справочник для родителей. У кого были проблемы с лекарственным обеспечением смогли получить помощь в виде лекарственных препаратов: креон, урсосан, пульмозим, ципрофлоксацин в кассе взаимопомощи (от других родителей) и спонсорской благотворительной помощи. Огромное спасибо всем, кто нам помог!

Завершением воскресной встречи стало дружное, совместное чаепитие со всевозможными сладостями и угощением. Родителям хотелось обсудить и решить как можно больше вопросов, но времени просто катастрофически не хватило – всех ждали семьи и дети, а также долгая дорога домой. Хорошо, что современные средства коммуникации позволяют нам продолжить общение и сотрудничество во благо наших детей.

До новой встречи, друзья!