Впечатления о прошедшей конференции в Москве

Я любуюсь брошкой, приколотой к моему свитеру – это маленькая голубая розочка с зеленым листочком и двумя буквами МВ. Сердце наполняется теплотой и нежностью, ведь брошка – это подарок 15-летней Лизы Усановой из г. Арзамаса Нижегородской области. У Лизы муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание (отсюда и сокращение МВ). Но девочка научилась с ним жить и оптимистично смотрит в будущее: она понимает, что все мечты исполнятся, нужно только адекватное лечение и все необходимые лекарства. Именно мы, взрослые, должны сделать так, чтобы Лиза и ее сверстники уверенно смотрели в будущее. Поэтому девочка приготовила необычный подарок - 65 голубых роз для всех участников III Всероссийской Конференции пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России», которая состоялась 28-29 ноября в г. Москве.

Данное мероприятие было направлено на

- решение проблем с лекарственным обеспечением пациентов с муковисцидозом в регионах России в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения;

-усиление роли региональных пациентских организаций по муковисцидозув субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом.

Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» под руководством Мясниковой Ирины Владимировны

В конференции приняли участие представители более чем из 40 субъектов РФ. Челябинскую область представляла Председатель Совета ЧРОО «Стимул» Татьяна Римша.

В ходе конференции ведущие специалисты по муковисцидозу выступили с рассказами о заболевании и методах его лечения, как у детей, так и у взрослых. Был проведен круглый стол, где представители каждого региона кратко рассказали о количестве больных, их проблемах, поделились опытом решения этих проблем. Благотворительный фонд «Острова» рассказал о программах помощи пациентам с муковисцидозом. Состоялось награждение активных членов организации.

Подробный отчет о работе конференции родители Челябинской области могут услышать на собрании, которое состоится 15 декабря 2013г. в 11.00 в отделении пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы. Добро пожаловать!

А голубую розочку, одну из 65, я привезу на наше собрание. Пусть этот подарок напомнит всем родителям, что именно от их активного участия зависит насколько здоровыми и счастливыми будут наши дети. Спасибо тебе, Лиза! Пусть исполнятся все твои мечты!

Татьяна Римша.