В Воронеже волонтеры проведут акцию в поддержку больных муковисцидозом

21 ноября - Всеевропейский день муковисцидоза. В Воронеже к этой дате приурочили акцию «Пока дышу, надеюсь!». Она состоится 17 ноября на площади перед центральным входом в Воронежский цирк (ул. 20-летия Октября, 121).

Организатор акции – Воронежская региональная общественная организация «Помощи больным муковисцидозом».

На сегодняшний день в России лишь 32 % больных муковисцидозом доживают до 18 лет. А во многих развитых европейских странах при своевременной диагностике и адекватном лечении такие пациенты живут до старости, большинство из них ― это люди активной жизненной позиции, задействованные в различных сферах жизни общества.

По иному складывается ситуация в России и, в частности, в Воронежской области, где зарегистрировано более 70 больных с таким диагнозом, старшему из которых 25 лет. Поэтому на борьбу за жизнь своих детей выходят прежде всего родители таких пациентов, привлекая общественность к решению проблем с муковисцидозом.

Большими помощниками в проведении акции 17 ноября в Воронеже станут студенты-волонтёры, которые будут распространять информационные листовки о заболевании. Во время мероприятия состоится флешмоб, который завершится запуском голубых шаров, символизирующих воздух и лёгкое дыхание. Улетающие в небо голубые шарики - это символ того, что больные муковисцидозом хотят жить и дышать так же, как все люди на Земле.

Ожидается, что в социально значимой акции примут участие 40 волонтёров.

К участию в ней также приглашаются все, кто хочет сделать доброе дело, получить при этом заряд положительных эмоций и хорошо провести время. Сбор – в парке за цирком в 15.30. Ориентиром будет служить группа людей с голубыми шарами. При себе желательно иметь маску-респиратор или противогаз.

Время проведения акции – с 16.00 до 16.30.

Основная причина смертности среди больных муковисцидозом - поражение лёгких. Муковисцидоз (МВ)― генетическое заболевание, которое характеризуется образованием густой слизи в лёгких и желудочно-кишечном тракте. Генные мутации муковисцидоза самые древние на земле и распространены среди людей белой расы. Каждый 30 европеец является носителем МВ. Если оба родителя носители гена МВ, то вероятность рождения больного ребёнка высока – 25 %. И с каждым прожитым годом работа лёгких такого больного только ухудшается. Больные с МВ – творческие личности, среди них много дипломированных художников, музыкантов и даже спортсменов.

Источник