8 сентября - Всемирный день муковисцидоза

Ежегодно мы говорим о проблемах людей, которые живут с муковисцидозом каждый день, которые ни дня не обходятся без приема большого количества лекарственных препаратов, ингаляций и дыхательных упражнений для очищения дыхательных путей. Сложно, но это важная составляющая их жизни.

Причина же самой болезни кроется в дефекте гена, который отвечает за транспорт ионов натрия и хлора через мембрану клеток, в результате во всех органах, которые выделяют слизь, скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого затруднено.

На сегодняшний день уровень развития медицины в мире, позволяет людям, больным муковисцидозом, жить продолжительно и при этом иметь активную качественную жизнь.

В мире разработано 4 генетических корректора (Калидеко - с 4 месяцев, Оркамби - с 12 месяцев, Симдеко - с 6 лет, Трикафта - с 6 лет), которые борются с первопричиной заболевания муковисцидоз. А это означает возможность смягчать причину развития болезни вместо того, чтобы пожизненно бороться с ее последствиями.

Теперь, наконец-то, и в нашей стране начали генетические корректоры. Для мутаций двойная F508del это «Оркамби», и для одной F508del + вторая любая - «Трикафта». Для всех других мутаций в мире идут активные разработки, и будем надеяться, что и это нам будет доступно.

Но, ни смотря на позитивные новости, всё ещё возникают сложности на местах с доступностью даже самых простых лекарственных препаратов, входящих в основу лечения муковисцидоза и терапия которых не отменяется. Но не стоит отчаиваться, лечение существует и мы его будем добиваться! Ведь муковисцидоз - не приговор!