21 ноября - Европейский день муковисцидоза

Сегодня на календаре 21 ноября - Европейский день муковисцидоза, принятый Европейской организацией муковисцидоза (CysticFibrosisEurope,CFE) для повышения общественного внимания к проблемам, которым противостоят больные муковисцидозом. 

Один из девизов такого дня - доступность европейского уровня лечения для всех больных муковисцидозом. 

Само по себе заболевание достаточно сложное и прогрессирующее. Все внутренние органы страдают. Современная медицина позволяет жить с этим заболеванием полноценно и долго, при условии своевременного диагностирования, постоянного и правильного лечения.  Для решения задач в этом направлении пациентам с муковисцидозом необходима поддержка государства и общества, поскольку лечение очень трудоёмко и дорогостояще. 

До европейского уровня России еще далеко. Специалисты в области муковисцидоза разрабатывают и утверждают клинические рекомендации, но в разных регионах нужно еще и доказать необходимость тех или иных лекарственных препаратов. Наши пациенты и их родители это герои-бойцы, которые вынуждены каждый день бороться с системой за лекарства и за саму жизнь! А эта борьба тратит много времени и нервов. И возникают сложности в доступности, как с простых рядовых препаратов, так и с более дорогостоящими, такими как антибиотики и таргет, которых большинство не могут себе позволить купить. 

Два года назад ушли с российского рынка несколько антибиотиков для лечения муковисцидоза. И сейчас эта ситуация вовсе не поменялась, а также происходит со многими другими лекарственными препаратами. Такие сложности и проблемы идут, конечно, не в нашу пользу. Много ребят уходит от нас из-за отсутствия жизненно необходимых лекарств, также и из-за отсутствия квалифицированной помощи на местах. 

Да, в этом году произошел сдвиг в сторону доступа одного таргетного препарата (из 4-х препаратов), который меняет состояние здоровья в лучшую сторону. Теперь можно без судов бесплатно получить единственный зарегистрированный в России Orcambi, но это и то не всем пациентам с двойной мутацией F508del. А остальные? Ведь пациентов с другими мутациями остается много, которым также жизненно необходима такая таргетная терапия. 

Хочется верить, что когда-нибудь и мы достигнем высокого уровня оказания качественной своевременной медицинской помощи для больных муковисцидозом и в России. 

И спасибо врачам, кто пытается бороться вместе с нами за полноценную жизнь наших пациентов! 

А пока мы продолжаем бороться дальше.