«Круг добра» обеспечит всех детей с муковисцидозом препаратом ORKAMBI

02.09.2021

Экспертный совет фонда «Круг добра» 26 августа расширил критерии отбора детей с муковисцидозом на патогенетическую терапию препаратом Оркамби (ивакафтор+лумафактор) от Vertex. Теперь такое лечение будет доступно детям не с шести, а с двух и до 18 лет. По словам председателя правления фонда Александра Ткаченко, на лекобеспечение всех пациентов этой группы потребуется 6,28 млрд рублей в год.

«Это решение позволит обеспечить лекарством фактически всех детей с данным заболеванием. Я уже обратился к региональным специалистам здравоохранения с призывом ускорить подачу заявок в фонд на данный препарат, чтобы все дети, нуждающиеся в лечении, смогли получить терапию уже в этом году. В России сейчас примерно 600 детей нуждаются в таком лечении»,– отметил председатель правления фонда Александр Ткаченко на заседании в Общественной палате РФ 26 августа.

Оркамби предназначен для пациентов с диагнозом «муковисцидоз» –с мутацией F508del на обеих аллелях гена CFTR, при функции легких по ОФВ1 (объем форсированного выдоха за первую секунду маневра форсированного выдоха) менее 80% не менее двух лет, при наличии pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacian complex, achromobacter spp или других бактерий в легких, а также при легочном микобактериозе и муковисцидоз-ассоциированном сахарном диабете.

В США стоимость годового курса лечения составляет $272 тысячи.

 
 

«Учитывая высокую стоимость лекарства, ориентировочный годовой бюджет для лечения всех детей с муковисцидозом составит примерно 6,28 млрд рублей. Далее сумма такого же порядка будет выделяться ежегодно. Сегодняшнее решение на национальном уровне вводит совершенно иные, наивысшие стандарты оказания помощи больным муковисцидозом», –прокомментировал Ткаченко.

Решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, терапия которыхбудет финансироваться за счет фонда «Круг добра»,было принято в мае 2021 года. Помимо Оркамби, совет фонда утвердил к возможной закупке еще одно не зарегистрированное в России лекарство от Vertex –Trikafta(elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor).

Пока Оркамби не закупался для подопечных фонда «Круга добра». Поставкой препарата в Россию займется Sanofi («Санофи Россия»). Компания уже ввозила лекарство по контрактам с региональными минздравами. Например, в 2020 году Комитет государственного заказа Тамбовской области объявил два аукциона с начальной стоимостью по 6,5 млн рублей, один из них выиграла «Санофи Россия», другой– петербургская «Рефарма». В 2021 году аукциона 11,4 млн рублей дважды объявлял Комитет по управлению имуществом Курской области, но ни одна фармкомпания не подала заявок на участие в нем. В августе Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга объявил аукциона поставку Оркамби на 31,6 млн рублей, его выиграла «Санофи Россия».

 


Все новости

Комментарии

Нет комментариев
Оставить комментарий

Ошибка!

Подписаться на новости

Подписаться на объявления