«Круг добра» обеспечит всех детей с муковисцидозом препаратом ORKAMBI
«Это решение позволит обеспечить лекарством фактически всех детей с данным заболеванием. Я уже обратился к региональным специалистам здравоохранения с призывом ускорить подачу заявок в фонд на данный препарат, чтобы все дети, нуждающиеся в лечении, смогли получить терапию уже в этом году. В России сейчас примерно 600 детей нуждаются в таком лечении»,– отметил председатель правления фонда Александр Ткаченко на заседании в Общественной палате РФ 26 августа.
Оркамби предназначен для пациентов с диагнозом «муковисцидоз» –с мутацией F508del на обеих аллелях гена CFTR, при функции легких по ОФВ1 (объем форсированного выдоха за первую секунду маневра форсированного выдоха) менее 80% не менее двух лет, при наличии pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacian complex, achromobacter spp или других бактерий в легких, а также при легочном микобактериозе и муковисцидоз-ассоциированном сахарном диабете.
В США стоимость годового курса лечения составляет $272 тысячи.
«Учитывая высокую стоимость лекарства, ориентировочный годовой бюджет для лечения всех детей с муковисцидозом составит примерно 6,28 млрд рублей. Далее сумма такого же порядка будет выделяться ежегодно. Сегодняшнее решение на национальном уровне вводит совершенно иные, наивысшие стандарты оказания помощи больным муковисцидозом», –прокомментировал Ткаченко.
Решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, терапия которыхбудет финансироваться за счет фонда «Круг добра»,было принято в мае 2021 года. Помимо Оркамби, совет фонда утвердил к возможной закупке еще одно не зарегистрированное в России лекарство от Vertex –Trikafta(elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor).
Комментарии