Новости Фонда и сообщества муковисцидоза - Май 2020

 6 апреля - "Как не паниковать? Забота о муковисцидозе в условиях эпидемии коронавируса"

20 апреля - "Муковисцидоз у взрослых. Встреча-беседа с пульмонологом Красовским С.А. об организации своего лечения взрослыми пациентами"

Заявленная тема сама по себе широкая, со многими нюансами. В данном случае решили сфокусироваться именно на практических моментах: организация своего лечения, возможности коммуникации, лечение в нынешней эпидемиологической ситуации.
Ведущий - врач-пульмонолог ГКБ им. Д.Д. Плетнева (г.Москва), к.м.н.Красовский С.А. Запись вебинара опубликована в открытом доступе на канале YouTube

23 апреля- «COVID-19 инфекция и муковисцидоз»

Вебинар содержит подробную информацию об эпидемологическом и молекулярно-генетическом мониторинге Covid-19 инфекции в мире и в РФ. Рассматриваются вопросы профилактики для пациентов с муковисцидозом, уже имеющиеся сведения о заражении пациенов с муковисцидозом covid-19 в Европе и выздоровлении. В начале вебинара доктора делятся информацией о подготовке нормативных документов по муковисцидозу. Подробнее о вебинаре и его участниках

30 апреля - «Ингаляционная терапия примуковисцидозе»

Вебинар состоит из пяти сообщений, взаимосвязанных между собой.

Ведущие:
Кондратьева Е.И.- Ингаляционная муколитическая терапия при муковисцидозе.

Амелина Е.Л.- Новые данные по возможности применения дорназы альфа у пациентов с COVID 19.

Васина Е.В.- Ошибки ингаляционной терапии.

Титова Е. Л.- Обработка ингаляционного оборудования. Почему это важно?!

Полетаева О.О.- Как себя заставить все правильно делать?

7 мая- «Диета при муковисцидозе в детской практике»

Ведет вебинар д.м.н., профессор Кондратьева Е.И.
С содержательными 30-минутными сообщениями выступили 5 спикеров.

Максимычева Т.Ю.- Наиболее частые ошибки диеты и ферментной терапии. Анализ историй болезни и анкет по питанию.

Рославцева Е.А.- Продукты специализированного питания при муковисцидозе. Опыт применения энтерального питания через гастростому у детей с муковисцидозом.

Первушина М.П. - Мнение родителей о применении компьютерной программы по расчету питания и ферментов.

Полетаева О.О.- Как сделать, чтобы ребенок ел?

Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю.- Ситуация по COVID 19 в РФ и мире.

• Антибиотик передается безвозмездно в лечебные учреждения в 60 регионах России целевым образом именно для пациентов с муковисцидозом. Эта мера была озвучена в рамках круглого стола Общественной палаты РФ 11 декабря прошлого года и реализована при прямом участии Минздрава России.
• С подробностями можно ознакомиться на сайте ОПРФ.

• Для СПБ ГБУЗ ГМПБ№2 переданы 35 устройств для подогрева кислорода, 30 пульсоксиметров и инфракрасный термометр.
• Для СПБ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги переданы 220 лицевых масок 3-ей степени защиты, а также волонтеры пошили многоразовые маски для персонала.
• По просьбе докторов для семей и взрослых пациентов из Петербурга и при участии Ассоциации "Организация помощи больным муковисцидозом"была предложена помощь в виде продуктовых наборов и по 1лспециальногоспиртовогодезинфектора. 70 семей из города и Ленинградской области попросили о такой поддержки и получили её.

• 9 апреля Правительство РФ приняло постановление, позволяющее заочно устанавливать и пролонгировать инвалидность на полгода. Данная мера призвана защитить права и здоровье инвалидов в условиях борьбы с распространением коронавирусной инфекции. Подробнее...

• Небулайзерная терапия была и остается одним из часто применяемых методов лечения заболеваний дыхательных путей уже многие годы.
• Особенности проведения небулайзерной терапии в сложных эпидемических условиях. Подробнее

• 12.03.2020 в ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова» состоялось совещание по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. С принятыми решениями, можно ознакомиться по ссылке. Они легли в основу продолжения реализации Дорожной карты Минздрава РФ по муковисцидозу.

• В марте 2020 года фонд «Острова» организовал обучение по нюансам диагностики бактериальных инфекций у пациентов с муковисцидозом для группы врачей из региональных медучреждений. Специализированный курс «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе» был представлен на базе диагностической лаборатории Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России в Самаре.
• Программа «Обучение», в рамках которой был организован данный курс, реализуется фондом «Острова» с 2011 года и направлена на повышение квалификации профильных врачей, а также кинезитерапевтов, трансплантологов, пульмонологов, гастроэнтерологов, микробиологов, бактериологов, педиатров и других специалистов, занимающихся пациентами с муковисцидозом.
• Фонд продолжает прием заявок на участие в программе на осень 2020 - весну 2021 гг. Подробнее об обучении

• Фонд «Острова» в составе ассоциации благотворительных организаций «Все вместе» празднует маленькую, но важную победу.
• 7 апреля президент РФ Владимир Путин подписал закон, регулирующий сборы пожертвований для благотворительных организаций. Документ опубликован на официальном портале правовой информации. С новым законом в право официально введено понятие ящиков для сбора пожертвований и установлены правила их использования. Появился реальный инструмент для борьбы с мошенниками, собирающими под видом благотворительности деньги для себя. Подробнее..