Новости Фонда и сообщества муковисцидоза - Март 2020
04.03.2020
Новости БФ Острова и сообщества муковисцидоза
|
Просим подписать открытое письмо от врачебного сообщества в Правительство России!
Представители врачебного сообщества, оказывающие медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом в России, подготовили крайне важное и своевременное открытоеписьмоПредседателюПравительства Российской Федерации Мишустину М.В. Документ касается проблем лекарственного обеспечения и организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. Подробнее... На 3 марта письмо подписали 10 947 человек. Из них почти 600 врачей, в том числе 135, наблюдающих пациентов с муковисцидозом. Спасибо каждому за участие! |
|
| Главные события 1. В Общественной палате 2 марта 2020 года прошел знаковый круглый стол "Оригинальные препараты и дженерики: как оптимально выстроить терапию при тяжелых заболеваниях?" Подробнее...
|
|
2. Минздрав обновил и опубликовал Дорожную карту по муковисцидозу, а также ход действий по лекарственному обеспечению пациентов с муковисцидозом.
|
|
3. В период со 2 по 6 марта 2020 года по инициативе Комитета Государственной Думы по охране здоровья при поддержке Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний состоится выставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда»
|
|
4. 26 февраля 2020 года в г. Новосибирске состоялась межрегиональная конференция «Новые технологии в диагностике и лечении муковисцидоза».Конференцию организовали ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», министерством здравоохранения Новосибирской области.
|
|
| 5. В Брюсселе (Бельгия) 23-25 января прошла встреча экспертов Европейского общества Муковисцидоза (ECFS) Одновременно обсуждались вопросы по муковисцидозу в:
|
|
6. В Утрехте 6-8 февраля 2020 г. состоялось 17-е ежегодное заседание рабочей группы по диагностике муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society Diagnostic Network Working Group).
|
|
7. В Цюрихе (Швейцария) 10-11 февраля 2020 г. на базе Университетского Детского Госпиталя состоялcя образовательный модуль по клинической практике лечения муковисцидоза (Preceptorship in Cystic Fibrosis) для стран Восточной Европы (Словения, Польша, Венгрия, Чехия, Словакия и Россия).
|
|
8. В Москве 28-29 февраля 2020 года прошел II Всероссийский Орфанный форум.
|
|
9. По инициативе врачебного сообщества 28 января 2020г. на базе ГБУЗ «Городская многопрофильная больница №2», Санкт-Петербург состоялся круглый стол и мастер класс по аппаратным методикам респираторной поддержки пациентов с дыхательной патологией.
|
|
|
Комментарии