Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств

Родители детей, больных муковисцидозом, рассказывают, что с российского рынка уходят оригинальные жизненно важные антибиотики: «Фортум», «Тиенам», «Колистин». Заменить препараты предполагается дженериками, вызывающими серьезные побочные эффекты и в тяжелых случаях — летальный исход.

Родители создали петицию в адрес Правительства РФ.

«У людей с заболеванием «муковисцидоз» очень большие дозировки антибиотиков.На дженериках побочных реакций больше. Страшно представить, как это отразится на больных, ведь они на препаратах живут изо дня в день. Это само по себе огромная нагрузка на все органы, а тут еще и неэффективные дженерики. Мне страшно за моего сына», - написала комментарий к петиции Александра Воробьева.

«Пожалуйста, не надо экономить на людях и их жизнях! - пишет Ирина Лоренцо. —Замена оригинальных препаратов на дженерики приводит к неэффективности лечения и побочным явлениям. Это заметно сокращает продолжительность жизни больных муковисцидозом. Учитывая астрономическую стоимость лечения, без помощи государства не выжить».

Майя Сонина, директор фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, написала на своей странице в Facebook: «Результат плохого обеспечения жизненно важными лекарствами сейчас привел к откату назад, лет на 20. Когда снова все больше случаев наступления терминальной стадии болезни обнаруживается в детском возрасте в разных регионах страны. Возврата к прошлому и к ранним потерям нельзя допускать, когда в мире уже наоборот все больше больных МВ (муковисцидозом. - Прим. АСИ), благополучно доживающих до пенсионного возраста!»

Почему оригинальные препараты уходят с рынка, и чем грозит замена на дженерики

«К исчезновению оригинальных препаратов приводит политика тендеров закупать более дешевые лекарства с одинаковым наименованием действующего вещества. А это отечественные и индийские препараты, которые не отличаются высоким качеством и высокой степенью очистки. Их действие в отличие от оригинальных антибиотиков не проверено годами на пациентах», — объяснила АСИ координатор программ фонда «Кислород» Светлана Белоусова.

Она отметила, что проблема с препаратами существует давно. «Колистин», например, не выдают уже год. Через врачебную комиссию или даже прокуратуру его удавалось получить редким больным. С «Фортумом» было то же самое, а теперь он исчез и из продажи. Кроме антибиотиков, заменяют проверенные временем ферменты, в частности «Кларион».

Белоусова подчеркнула, что дженерики могут помочь пациентам с бронхитом или пневмонией, но не больным с муковисцидозом.

«У наших больных очень много бактерий, дженерики не действуют вообще. Кроме того, они имеют многопобочных эффектов и очень токсичны. Больные с муковисцидозом капаются месяцами, а то и годами, и такие препараты критично влияют на печень, почки,желудочно-кишечный тракт. Раньше у нас были летальные исходы, когда детям заменяли антибиотики на дженерики. Они умирали от токсического поражения печени и почек. Исейчас эта ситуация возвращается», — добавила координатор программ фонда.

Автор Анна Маленко

Источник