Круглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом в РФ

Участники мероприятия обсуждали законодательные аспекты решения проблем больных редкими заболеваниями в России, инновационные технологии в диагностике и лечении муковисцидоза, а также вопросы доступности лечения и основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты с данным заболеванием.

В кругом столе участвовали:

• Сергей Куцев, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ;
• Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов;
• Николай Капранов, профессор, доктор медицинских наук, заслуженный деятель науки РФ;
• Андрей Белевский, доктор медицинских наук, главный пульмонолог департамента здравоохранения города Москвы, профессор кафедры пульмонологии ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России»;
• Александр Малахов, главный внештатный детский специалист-пульмонолог, профессор ГБОУ ВПО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России, доктор медицинских наук;
• Ольга Симонова, профессор, заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, город Москва;
• Елена Кондратьева, профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Минобрнауки РФ;
• Наталья Крылова, младший научный сотрудник, врач-диетолог НИИ пульмонологии ФМБА России.