Новости Фонда и сообщества муковисцидоза - Октябрь 2019

08.10.2019
Главные события сентября

1.На российские экраны вышел фильм «С любовью, Антоша»
  • В сентябре в кинотеатрах Москвы и Санкт-Петербурга состоялась премьера фильма Гаррета Прайса «С любовью, Антоша» памяти талантливого американского актёра российского происхождения -Антона Ельчина.
  • Фильм получил высокие оценки кинокритиков и престижные награды на международных фестивалях. В октябре и ноябре этот фильм можно будет посмотреть в российских кинотеатрах.
  • В детстве у Антона был диагностирован муковисцидоз, но диагноз долгое время не афишировали, хотя Антон каждый день уделял внимание лечению.«Он не хотел, чтобы об этом говорили, чтобы его жалели. Ему это ненужно было. Нов 2015 году, когда стал читать блоги, как-то сказал: «Мне кажется, я должен и свою историю опубликовать. Это будет моей помощью». Антоша постоянно делал специальные упражнения, следил за здоровьем, занимался», — рассказал отец артиста.
  • По ссылке можно прочитать интересную статью об актерской карьере и жизни Антона Ельчина.
2. Ростов-на-Дону. Школа по муковисцидозу и консультации для обследования ДНК в Ростове-на-Дону
  • 12 сентября в Ростове-на-Дону состоялась межрегиональная школа по муковисцидозу«Новые технологии в диагностике и лечениимуковисцидоза»
  • Мероприятия стало возможным благодаря инициативе врачей ФГБНУ Медико-генетического научного центра иЧепурной Марии Михайловны, д.м.н., профессора, заведующей пульмонологическим отделением ОДКБ, главного детского аллерголога-пульмонолога Ростовской области. При поддержки Фонда "Острова"врач МГНЦ Шерман Виктория Давидовна провела консультации пациентов для участия в программе генетического обследования.Подробнее
3. Мурманск. 14 сентября прошла школа повышения квалификации врачей-педиатров
  • Мероприятие организовано под руководством врача-педиатра Северо-Западного региона,главного внештатного педиатра в СЗФО д.м.н., профессора Булатовой Елены Марковны в рамках совместной программы Союза медицинских работников Санкт-Петербурга и СЗФО, Санкт-Петербургского регионального отделения общественной организации «Союз педиатров России»- «Санкт-Петербургская медицинская школа - врачам России».
  • Благотворительный фонд «Острова» помог в организации консультаций пациентов. При поддержки Фонда врач МГНЦ Воронкова Анна Юрьевна провела консультации пациентов для участия в программе генетического обследования.Подробности о прошедшем мероприятии
4. Тверь. Первая школа для родителей.
  • 14 сентября в Твери прошла первая школа для родителей детей с МВ: «Муковисцидоз. Клиническая картина, диагностика, лечение, диспансеризация» при поддержке БФ «Острова». Она была организована на базе ГБУЗ «Детская городская клиническая больница №1».Подробнее о Школе.
5. Краснодар. В сентябре прошла рабочая встреча врачей на базе бактериологической лаборатории ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» МЗ КК.

На встрече обсуждались вопросы:
  • Сдачи биоматериала на исследование пациентам с МВ, живущим в отдаленных районах Краснодара, Краснодарского края и близь лежащих регионов, удаленных от лаборатории ДККБ г. Краснодара, путем доставки курьерской службой и оплаты за счет фонда ОМС, а также отправки готовых микробиологических исследований на электронную почту клиента;
  • Необходимости указывать выделенное количество микроорганизмов в степенях. Это важно и необходимо для контроля эффективности в момент назначения антибактериальной терапии пациента;
  • Была озвучена проблема закупки необходимого для работы бактериологической лаборатории оборудования. Подробнее о присутствующих и о самой встрече
6.В Татарстане открылся Детский центр муковисцидоза.
  • Детский центр муковисцидоза открылся на базе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница».

  • Раньше пациентов с таким заболеванием лечили в пульмонологическом отделении ДРКБ, а теперь у них появился отдельный центр. Подробнее

7. Милан (Италия). В сентябре состоялась Первая международная рабочая встреча по вопросам помощи взрослым пациентам с муковисцидозом - The 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop.
  • Целью мероприятия было создание отдельной совещательной площадки для международного взаимодействия врачей, курирующих пациентов с  муковисцидозом старше 18 лет.
  • Благотворительный фонд «Острова» выступил информационным партнером мероприятия и частично оплатил расходы для российских участников. От России в рабочей встрече приняли участие 4 специалиста. Подробнее

Публикации в СМИ

1. Международные регистры показывают рост количества трансплантаций
  • По данным международных регистров показатели по донорству и пересадке органов стабильно растут, в том числе трансплантаций легких. Подробнее
2. Средняя продолжительность жизни больных возросла более чем в два раза.
  • В рамках конкурса "Био/Мол/текст" вышла обзорная статья, в которой рассказано о препаратах, благодаря которым стал возможен прорыв в терапии заболевания, об истории их создания и перспективах.
  • До последнего времени врачи могли лечить только симптомымуковисцидоза: разжижать слизь, расширять бронхи, снижать воспаление, а также уничтожать бактерий антибиотиками, причем все эти меры почти не продлевали жизнь. Но за последние годы был достигнут невиданный прогресс. На простых примерах автор рассказывает как происходит современная разработка лекарств. Читать статью целиком

Предстоящие конференции- для врачей и пациентов

1. В Санкт-Петербурге 12 октября 2019 года состоится IX Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу "В фокусе внимания: организация системы помощи взрослым".

Конференцию проводитМежрегиональная общественнаяй организация "Помощь больным муковисцидозом" при финансовой поддержке БФ "Острова".
Регистрация откроется в начале сентября.
Подробнее о событии.

2. Московская область, г. Мытищи 22-25 октября 2019 года в рамках XVIII Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии», на базе Отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «Московский областной консультативно-диагностический центр для детей» будет проходить симпозиум «Клинический разбор при муковисцидозе» и практико-ориентированный семинар по методам кинезитерапии.
Ведущие семинара – специалисты по педиатрии и пульмонологии из Центра исследования болезней легких Университетской клиники Хайдельберга (Германия).
Организаторы: Отделение муковисцидоза ГБУЗ МО «Московский областной консультативно-диагностический центр для детей», г. Мытищи.
Благотворительный фонд «Острова» является техническим организатором.
Подробнее о программе мероприятия

3. ВСанкт-Петербурге3-4 апреля 2020 г.состоится Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция по муковисцидозу.
Ключевые темы конференции: вопросы микробиологии, кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом, вопросы акушерства и гинекологии, юридеческие аспекты взаимоотношений между врачом и пациентом.
Событие уже по традиции пройдет в отеле "Введенский", адрес: г.Санкт-Петербург,Большой проспект П.С., 37
По ссылке можно ознакомиться с программой и материалами конференции 2018 г., в том числе посмотреть видео докладов.

Программа "Повышение квалификации для врачей"

1.В течение года идет набор на цикл тематического усовершенствования«Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе».Приглашаем врачей-бактериологов, пульмонологов,терапевтов, гастроэнтерологов, клинических фармакологов. Ознакомиться с программой курса и принять участие.

2. Полный перечень стажировок и циклов тематического усовершенствования представлен на сайте фонда.
Заявки принимаются в течение года.


Электронные и печатные издания
Заказать книги можно отправив заявку на почту фонда ostrovaspb@gmail.comили позвонив по телефону 8(812)633-33-46.

В электронном виде эти и другие издания доступны на нашем сайте в разделе«Библиотека МВ».

Издания, которые можно получить в печатном виде:

  • Жизнь с Лукасом
  • Пора за стол
  • Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?
  • Практика современной ингаляционной терапии
  • Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при МВ у младенцев, детей и взрослых
  • Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом
Информационные плакаты и буклеты, которые можно заказать индивидуально для региона:
  • Плакат о муковисцидозе для размещения в поликлиниках.Посмотреть пример
  • Постер по материалам Европейского Регситра пациентов с муковисцидозом о сравнениисреднихпоказателей по Российским больным и среднеевропейским.Скачать в формате А2 для печати.
  • Буклет для медико-генетических центров о неонатальном скрининге и подозрении на муковисцидоз.Посмотреть пример
Большая часть наших изданий появилась на «ЛитРес», крупнейшем в России сервисе электронных книг.Книги доступны во всех известных форматах.
Просто зайдите на сайт «ЛитРес», в поле «Найти» введите ключевое слово «муковисцидоз» и скачайте интересующую вас книгу в удобном формате. Вся литература находится в свободном, бесплатном доступе.

Some
Остаёмся на связи!
Ваши «Острова»

Все новости

Комментарии

Нет комментариев
Оставить комментарий

Ошибка!

Подписаться на новости

Подписаться на объявления