Новости Фонда и сообщества муковисцидоза - Сентябрь 2019

15.09.2019
Здравствуйте!

В этом письме мы делимся с Вами новостями нашего сообщества, материалами и полезной информацией о предстоящих событиях.

Главные события августа

1. Опубликованы директивы по наилучшей практике Европейского общества муковисцидоза (ECFS): пересмотр 2018 года
  • Долгое время лечение муковисцидоза ограничивалось рамками педиатрии. Сегодня ситуация изменилась. Во многих странах дети составляют менее половины пациентов с муковисцидозом, и основное внимание и силы постепенно переключаются на терапию и социальную поддержку взрослых. Благодаря достижениям в терапии кистозного фиброза показатели выживаемости продолжают расти. Подробнее о внесенных изменениях

2. "Сбой на генном уровне. Что мы должны о нём знать?"
  • В Петербурге состоялся круглый стол, организованный «Фонтанкой» и «Доктор Питер», на котором обсуждался вопрос:«Кому и зачем нужны генетические исследования?»
  • В дискуссии участвовала Ольга Пылаева, исполнительный директор фонда "Острова". Узнать подробности встречи

3. История нашей подопечной.
  • Анастасии Катасоновой чуть больше 20. Онаживёт в Москве, заботится о младшем брате ирассказывает о буднях человека с муковисцидозом, своих планах на будущее, проблемах и надеждах.
  • "Я считаю, что не нужно выбиваться из сил во вред здоровью. Когда мне было восемь лет, родители настояли, чтобы я закончила учебный год, прежде чем лечь в больницу. В итоге часть лёгкого спалась".Полное интервью доступно по ссылке на портале Wonderzine

4. Почему так сложно лечить орфанные заболевания?
  • Кристина Фарберова иАлександр Ершов разбираютсявчетвертом эпизоде медицинского подкаста «История болезни».Саша объясняет, почему для редких болезней сложно разрабатывать лекарства ипроводить исследования. АКристина рассказывает, что иногда деньги наэто помогаем собрать мысвами— простые люди,как было в2014 году вовремя Ice Bucket Challenge.
    Слушать подкаст

5. Что делать, если необходимого лекарства нет?
  • Почти 13% больных покупали незарегистрированные в России лекарства, в том числе нарушая при этом закон.Когда вопрос стоит остро: жизнь или смерть, - не останавливает даже уголовное наказание.В подобной ситуации оказываются и некоторые пациенты с редкими заболеваниями, и их родственники. Они вынуждены идти на нарушение закона, чтобы помочь близкому человеку.
  • Подробностив репортаже

Онлайн встреча "Как мы помогаем? Системая благотворительность в действии"
8 сентября отмечается Всемирный день Муковисцидоза.Мы решили воспользоваться поводом и провести живую онлайн-встречу, чтобы в прямом эфире рассказать о своей работе и ответить на ваши вопросы.
Записывайтесь на событие через платформу Timepad!
https://ostrova.timepad.ru/event/1053043/
На вебинаре мы расскажем о том, какие благотворительные фонды бывают и почему между ними не может быть конкуренции.Поговорим о системной благотворительности, о ежедневной работе фонда. О том, как получить поддержку или самому стать нашим помощником.
С каким просьбами можно обращаться?Какие механизмы помощи существуют?


Региональные события в сентябре

1. В Ростове-на-Дону 12-13 сентября пройдетМежрегиональная школа по муковисцидозу«Новые технологии в диагностике и лечении муковисцидоза».
При поддержке РОИ "Здоровье человека" и БФ "Острова".

2. В Твери 14 сентября в рамках программы фонда "Инициатива" пройдет первая в регионе Школа для родителей, на базе Детской городской клинической больницы №1.В этом регионе это первое событие, посвященное вопросам МВ. Подробнее о программе Школы.

3. В Мурманске 13 сентября при поддержке фонда пройдут выездные консультации для детей с муковисцидозом, с возможностью проведения генетического исследования. Консультации будет вестиВоронкова Анна Юрьевна- к.м.н., старший научный сотрудник научно-консультативного отдела муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ", врач-педиатр высшей категории.
На следующий день, 14 сентября состоитсяШкола повышения квалификации врача-педиатраСеверо-Западного региона.Воронкова А.Ю. проведёт секцию по муковисцидозу. Принять участие в Школе могут все желающие доктора. Подробная информация на сайте Союза медицинских работников Северо-Запада.

4. В Кабардино-Балкарской Республике (г. Нальчик) 20-21сентября пройдет II Межрегиональная научно-практическая конференция "Дети - национальное богатство".В рамках конференции при поддержке фонда "Острова" организована секция по муковисцидозу.


Предстоящие конференции- для врачей и пациентов

1. 12 октября 2019 годавСанкт-Петербурге состоится IX Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу"В фокусе внимания: организация системы помощи взрослым".
Конференцию проводитМежрегиональная общественнаяй организация "Помощь больным муковисцидозом" при финансовой поддержке БФ "Острова".
Регистрация откроется в начале сентября.
Подробнее о событии.

2. 3-4 апреля 2020 г. в Санкт-Петербурге состоится Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция по муковисцидозу.
Регистрация будет открытав сентябре 2019 г.
Ключевые темы конференции: вопросы микробиологии, кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом, вопросы акушерства и гинекологии, юридеческие аспекты взаимоотношений между врачом и пациентом.
Событие уже по традиции пройдет в отеле "Введенский", адрес: г.Санкт-Петербург, Большой проспект П.С., 37
По ссылке можно ознакомиться с программой и материалами конференции 2018 г., в том числе посмотреть видео докладов.

Программа "Повышение квалификации для врачей"

1. В течение года идет набор на цикл тематического усовершенствования«Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе». Приглашаем врачей-бактериологов, пульмонологов,терапевтов, гастроэнтерологов, клинических фармакологов. Ознакомиться с программой курса и принять участие.

2. Полный перечень стажировок и циклов тематического усовершенствования представлен на сайте фонда.
Заявки принимаются в течение года.


Электронные и печатные издания
Заказать книгиможно отправив заявку на почту фонда ostrovaspb@gmail.com или позвонив по телефону 8(812)633-33-46.

В электронном виде эти и другие издания доступны на нашем сайте в разделе «Библиотека МВ».

Издания, которые можно получить в печатном виде:

  • Жизнь с Лукасом
  • Пора за стол
  • Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?
  • Практика современной ингаляционной терапии
  • Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при МВ у младенцев, детей и взрослых
  • Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом
Информационные плакаты и буклеты, которые можно заказать индивидуально для региона:
  • Плакат о муковисцидозе для размещения в поликлиниках. Посмотреть пример
  • Постер по материалам Европейского Регитра пациентов с муковисцидозом о сравнении средних показателей по Российским больным и среднеевропейским.Скачать в формате А2 для печати.
  • Буклет для медико-генетических центров о неонатальном скрининге и подозрении на муковисцидоз. Посмотреть пример
Большая часть наших изданий появилась на «ЛитРес», крупнейшем в России сервисе электронных книг.Книги доступны во всех известных форматах.
Просто зайдите на сайт «ЛитРес», в поле «Найти» введите ключевое слово «муковисцидоз» и скачайте интересующую вас книгу в удобном формате. Вся литература находится в свободном, бесплатном доступе.

Все новости

Комментарии

Нет комментариев
Оставить комментарий

Ошибка!

Подписаться на новости

Подписаться на объявления