Новости Фонда и сообщества муковисцидоза - Август

11.08.2019
Здравствуйте!

В этом письме мы хотим поделиться с Вами новостями нашего сообщества, материалами и полезной информацией о предстоящих событиях.
Главные события июля-августа

1.Официальное видео с IV Всероссийской онлайн конференции. Подведение итогов 42–го европейского конгресса по муковисцидозу
  • 10 июля в рамках IV межрегиональной онлайн конференции были представлены материалы очередного европейского конгресса.
    В своих докладах специалисты рассказали о последних достижениях в области диагностики заболевания и инновационной терапии МВ; обсудили новые перспективные разработки по таргетной терапии, редактированию генома, генной терапии, последние данныепо микробно-воспалительному процессу дыхательного тракта. Конференция прошла при поддержке БФ "Острова".Ссылка на официальное видео.
2. Опубликован русский перевод Директив по наилучшей практике Европейского общества муковисцидоза (ECFS): пересмотр 2018 года
  • Документ разработан Европейским обществом муковисцидоза (ECFS) и одобрен Сообществом по муковисцидозу в Европейской информационно-справочной сети по легким (ERN-Lung) и ее подсети по муковисцидозу (CF Europe).
  • Перевод выполнен по заказу фонда "Острова", научный редактор перевода - профессор Каширская Н.Ю. Скачать документ для чтения.
3. "Сбой на генном уровне. Что мы должны о нём знать?"
  • 15 июля в Санкт-Петербурге прошел круглый стол, организованный "Фонтанкой" и "Доктор Питер", на котором обсуждался вопрос:"Кому и зачем нужны генетические исследования?". Ольга Пылаева,исполнительный директорфондаприняла участие в экспертной дискуссии.
  • Полная стенограмма представленана сайте ДокторПитер.

4. Реализация программы по охвату больных муковисцидозом генетическим обследованием, Пермь.
  • 11 июля в Пермив рамках совместной программы ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» и благотворительного фонда «Острова» по охвату больных муковисцидозом генетическим обследованием и сокращению количества пациентов с муковисцидозом без ДНК диагностики были проведены консультации пациентов с МВ.12 июля прошла клиническая конференция "Муковисцидоз у детей". Подробнее.
5. "Это мой единственный шанс. Ученый разрабатывает препарат от своей болезни"
  • Ангелина Ершова, 21-летняя студентка из Казахстана в составе российской исследовательской команды работает над созданием принципиально нового лекарства от своей собственной болезни. Ангелине поставили диагноз муковисцидоз в раннем детстве.
    Интервью с молодой учёной опубликовано на сайте РИА Новости.
6. Итоги 42-ого Европейского конгресса по муковисцидозу
  • В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Петербурга, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники). Подробнее.
7. Результаты программы Фонда «Психологическая помощь» за 2014-2018 годы представлены на конгрессе ECFS
  • Это первые данные по психологии муковисцидоза от России. Постер медицинского психолога Полетаевой О.О. был отмечен в выступлении главы группы по ментальному здоровью, как содержащий редкую информацию по работе с пациентами после трансплантации легких.
  • По результатам поездки в виду высокой актуальности и новизны представленных данных Ольга Олеговна получила приглашение сделать устное выступление на следующем Европейском конгрессе, который запланирован на июнь 2020 года в Леоне (Франция).Подробнее.
Региональные события в сентябре

1. В Ростове-на-Дону 12-13 сентября пройдетМежрегиональная школа по муковисцидозу«Новые технологии в диагностике и лечении муковисцидоза».
При поддержке РОИ "Здоровье человека" и БФ "Острова".

2. В Твери 14 сентября в рамках программы фонда "Инициатива" пройдет первая в регионе Школа для родителей, на базе Детской городской клинической больницы №1.

3. В Кабардино-Балкарской Республике (г. Нальчик) 20-21сентября пройдет II Межрегиональная научно-практическая конференция "Дети - национальное богатство".В рамках конференции при поддержке фонда "Острова" организована секция по муковисцидозу,


Предстоящие конференции- для врачей и пациентов

1. 11-12 октября 2019 г. в Санкт-Петербурге планируется провести ставшую уже традиционной Всероссийскую встречу руководителей региональных пациентских организаций.Конференцию проводитМежрегиональная общественнаяй организация "Помощь больным муковисцидозом" при финансовой поддержке БФ "Острова".

2.5-6 сентября 2019 г. в Милане (Италия) состоится уникальное событие - Первая международная рабочая встреча по вопросам помощи взрослым пациентам с муковисцидозом- «The 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop». Встреча пройдет на базе Миланского Университета.
Подробная программа встречи.
Приглашаем российских пульмонологов и терапевтов, кто наблюдает пациентов старше 18 лет, принять участие! Представители пациентских организаций также могут принять участие.
Рабочий язык - английский.
Все расходы по участию, проезду и проживанию участники несут самостоятельно.


3. 3-4 апреля 2020 г. в Санкт-Петербурге состоится Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция по муковисцидозу.
Регистрация будет открыта в сентябре 2019 г.
Ключевые темы конференции: вопросы микробиологии, кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом, вопросы акушерства и гинекологии, юридеческие аспекты взаимоотношений между врачом и пациентом.
Событие уже по традиции пройдет в отеле "Введенский", адрес: г.Санкт-Петербург, Большой проспект П.С., 37
По ссылке можно ознакомиться с программой и материалами конференции 2018 г., в том числе посмотреть видео докладов.


Программа "Повышение квалификации для врачей"

1.Открыт набор на цикл тематического усовершенствования«Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе». Приглашаем врачей-бактериологов, пульмонологов,терапевтов, гастроэнтерологов, клинических фармакологов. Ознакомиться с программой курса и принять участие.

2. Полный перечень стажировок и циклов тематического усовершенствования представлен на сайте фонда.
Заявки принимаются в течение года.


Электронные и печатные издания
Заказать книги можно отправив заявку на почту фонда ostrovaspb@gmail.com или позвонив по телефону 8 (812)633-33-46.

В электронном виде эти и другие издания доступны на нашем сайте в разделе «Библиотека МВ».

Издания, которые можно получить в печатном виде:

  • Жизнь с Лукасом
  • Пора за стол
  • Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?
  • Практика современной ингаляционной терапии
  • Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при МВ у младенцев, детей и взрослых
  • Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом
Информационные плакаты и буклеты, которые можно заказать индивидуально для региона:
  • Плакат о муковисцидозе для размещения в поликлиниках. Посмотреть пример
  • Постер по материалам Европейского Регистра пациентов с муковисцидозом о сравнении средних показателей по Российским больным и среднеевропейским.Скачать в формате А2 для печати.
  • Буклет для медико-генетических центров о неонатальном скрининге и подозрении на муковисцидоз. Посмотреть пример
Большая часть наших изданий появилась на «ЛитРес», крупнейшем в России сервисе электронных книг.Книги доступны во всех известных форматах.
Просто зайдите на сайт «ЛитРес», в поле «Найти» введите ключевое слово «муковисцидоз» и скачайте интересующую вас книгу в удобном формате. Вся литература находится в свободном, бесплатном доступе.

Остаёмся на связи!
Ваши «Острова»
Все новости

Комментарии

Нет комментариев
Оставить комментарий

Ошибка!

Подписаться на новости

Подписаться на объявления