Новости Фонда и сообщества муковисцидоза - Июнь, 2019

05.06.2019
Главные события мая

1. Создание «Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом в РФ»
  • Сотрудники ФГБНУ "МГНЦ"и ГБУЗ МО «МОКДЦД» выступили инициаторами создания «Порядка оказания медицинской помощи больным муковисцидозом РФ».
    В настоящее время в стране практически отсутствует амбулаторный прием больных муковисцидозом. В связи с этим, больные вынуждены проходить обследование и лечение только в условиях стационара. Это увеличивает риск их инфицирования госпитальной микрофлорой, пребывание в стационаре является дорогостоящим и неудобным для пациентов.Подробнее.
2. Опубликован Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации за 2017 год.
  • Регистр представляет собой большой интерес для ученых, специалистов по муковисцидозу, врачей и органов здравоохранения в плане грамотной организации медико-социальной помощи больным муковисцидозом.
    В Регистр включены данные 3096 пациентов из 81 регион - субьект Российской Федерации.
    Для ознакомления документ доступен в электронном виде на нашем сайте.
3. Решения XIV Национального конгресса «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием опубликованы на сайте конгресса, там же размещена резолюция по результатам работы Национального конгресса.
  • Впервые в Национальном Конгрессе по муковисцидозу участвовали врачи ОРИТ - отделений реанимации и интенсивной терапии. Подробнее.
4.Участие в Европейском конгрессе клинической микробиологии и инфекционных заболеваний
  • В этом году при поддержке Фонда «Острова» участие в 29-м Европейском конгрессе клинической микробиологии и инфекционных заболеваний принял врач общей гигиены и эпидемиологии, ординатор кафедры фундаментальной и клинической биохимии с лабораторной диагностикой ФГБОУ ВО СамГМУ Исматуллин Данир Дамирович.​ Подробнее.
5. Конференция по муковисцидозу в Воронеже
  • Весной Благотворительный фонд «Острова»присоединился к совместной программе Союза медицинских работников Санкт-Петербурга и СЗФО, Санкт-Петербургского регионального отделения общественной организации «Союз педиатров России»- «Санкт-Петербургская медицинская школа - врачам России».
    В рамках этой программы 17 мая в Воронеже прошло первое совместное мероприятие.​Подробнее.
6. Педиатрический конгресс "Прибалтийская весна"
  • 24-25 мая в Калининграде прошел масштабный мультидисциплинарный конгресс, который принял больше 200 участников.С докладом о Втором выпуске Национального консенсуса по муковисцидозу выступила профессор Кондратьева Е.И. Медицинский психолог Полетаева О.О. рассказала о психологических аспектах при лечении детей с врожденными заболеваниями, а 25 мая провела индивидуальные консультации с родителями.​ Подробнее о Конгрессе.
7. Продолжаем диалог с органами власти
  • 20 мая в Санкт-Петербурге состоялся региональный день приёма граждан, приуроченный к Дню города.
    Фонд «Острова» и Ассоциация «Организация помощи больным муковисцидозом» решили воспользоваться поводом.
    Юлия Зайцева от имени двух организаций пришла на прием к вице-губернатору по социальным вопросам, чтобы озвучить две стратегические важные задачи и передать письменные обращения. Подробнее.
8. "Юля, Кира и муковисцидоз. Мама больного ребенка решилась на откровенный разговор"
  • Предлагаем вашему вниманию статью о семье из г. Копейска Челябинской области,опубликованную в электронном издании газеты "Копейский рабочий".
    "Большинство публикаций о тяжелобольных детях — про безутешное родительское горе. Но этот текст о другом: он о вере в лучшее, о любви и надежде". Подробнее.
Предстоящие конференции- для врачей и пациентов

1. 10 июля с 14:00 до 17:00 (МСК) состоится IV межрегиональная онлайн конференция "Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу"
Ссылка на регистрацию будет разослана дополнительно, в июне.

После окончания конференции в ФГБНУ МГНЦ (Москва, ул. Москворечье,1) состоится круглый стол по обсуждению вопросов паллиативной помощи, инвалидности и таргетной терапии совместно с представителями пациентских организаций.

2. 10-11 октября 2019 г. в Санкт-Петербурге планируется провести ставшую уже традиционной Всероссийскую встречу руководителей региональных пациентских организаций.Встреча пройдет совместно с Межрегиональной общественной организацией "Помощь больным муковисцидозом".
Онлайн-анкета для регистрации будет разослана в июне.

3.5-6 сентября 2019 г. в Милане (Италия) состоится уникальное событие - Первая международная рабочая встреча по вопросам помощи взрослым пациентам с муковисцидозом- «The 1st Adult Cystic Fibrosis International Workshop». Встреча пройдет на базе Миланского Университета.
Прием заявок на постерные доклады – до 17 июня.
Ранняя регистрация – до 7 июля.
Подробная программа встречи.
Приглашаем российских пульмонологов и терапевтов, кто наблюдает пациентов старше 18 лет, принять участие! Представители пациентских организаций также могут принять участие.
Рабочий язык - английский.
Все расходы по участию, проезду и проживанию участники несут самостоятельно.


4. 3-4 апреля 2020 г. в Санкт-Петербурге состоится Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция по муковисцидозу.
Регистрация будет открытав сентябре 2019 г.
Ключевые темы конференции: вопросы микробиологии, кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом, вопросы акушерства и гинекологии, юридеческие аспекты взаимоотношений между врачом и пациентом.
Событие уже по традиции пройдет в отеле "Введенский", адрес: г.Санкт-Петербург, Большой проспект П.С., 37
По ссылке  можно ознакомиться с программой и материалами конференции 2018 г., в том числе посмотреть видео докладов.


Программа "Повышение квалификации для врачей"
  • Открыт набор на цикл тематического усовершенствования«Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе». Приглашаем врачей-бактериологов, пульмонологов,терапевтов, гастроэнтерологов, клинических фармакологов. Ознакомиться с программой курса и принять участие.
  • Полный перечень стажировок и циклов тематического усовершенствования представлен на сайте фонда. Заявки принимаются в течение года.
Электронные и печатные издания

Заказать книги можно отправив заявку на почту фонда ostrovaspb@gmail.com или позвонив по телефону 8(812)633-33-46.

В электронном виде эти и другие издания доступны на нашем сайте в разделе «Библиотека МВ».

Издания, которые можно получить в печатном виде:

  • Жизнь с Лукасом
  • Пора за стол
  • Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?
  • Практика современной ингаляционной терапии
  • Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при МВ у младенцев, детей и взрослых
  • Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом
Информационные плакаты и буклеты, которые можно заказать индивидуально для региона:
  • Плакат о муковисцидозе для размещения в поликлиниках.Посмотреть пример
  • Постер по материалам Европейского Регситра пациентов с муковисцидозом о сравнении средних показателей по Российским больным и среднеевропейским.Скачать в формате А2 для печати.
  • Буклет для медико-генетических центров о неонатальном скрининге и подозрении на муковисцидоз. Посмотреть пример
Большая часть наших изданий появилась на «ЛитРес», крупнейшем в России сервисе электронных книг.Книги доступны во всех известных форматах.
Просто зайдите на сайт «ЛитРес», в поле «Найти» введите ключевое слово «муковисцидоз» и скачайте интересующую вас книгу в удобном формате. Вся литература находится в свободном, бесплатном доступе.
Some Image
Остаёмся на связи!
Ваши «Острова»
Все новости

Комментарии

Нет комментариев
Оставить комментарий

Ошибка!

Подписаться на новости

Подписаться на объявления