11.04.2019
Здравствуйте!
В этом письме мы хотим поделиться с Вами новостями нашего сообщества, материалами и полезной информацией о работе некоммерческих организаций.
Новости сообществ
- Опубликованы итоги заседаниярабочей группы по муковисцидозу в ФГБУ «МГНЦ». Обсуждали вопросы об экспертных микробиологических лабораториях в РФ и микробиологической диагностики, отаргетной терапии пациентам с муковисцидозом в РФ и издание 2-го выпуска национального консенсуса. Заседание проходило при поддержке Фонда "Острова". Подробнее
- Пациенты с муковисцидозом в Санкт-Петербурге будут обеспечиваться ингаляторами через расширение мер поддержки согласно Социальному кодексу (Закон Санкт-Петербурга). Путь Петербурга может стать примером для других регионов, где также есть региональные законы – Социальные кодексы. Подробнее
- 24-25 апреля в рамках XIV Национального конгресса в Красноярске пройдет Школа для докторов "Муковисцидоз: современные технологии в повседневной практике". Фонд "Острова" поддерживает секцию по оказанию реанимационной помощи больным муковисцидозом. Подробнее о Конгрессе.
Для НКО – возможности финансовой поддержки
- В 2019 г. пройдет еще два конкурса Президентских грантов - в июне и в ноябре. Некоммерческие организации могут получить поддержку для реализации своих региональных проектоа - Подробности на официальном сайте. Фонд "Острова" может стать партнером для пациентских организаций, желающих участвовать в конкурсе.
Результаты ежегодной проверки финансовой отчетности БФ "Острова"
- В феврале 2019 года независимая аудиторская организация ООО "Центр налоговых экспертиз и аудита" провела очередную ежегодную проверку финансовой отчетности Благотворительного фонда "Острова" в соответствии с Международными стандартами аудита (МСА). Подробнее с отчетам можно ознакомиться на сайте.
Программа «Инициатива»
- В Оренбурге 22-23 марта прошли межрегиональная научно-практическая конференция "Муковисцидоз: клиническая картина, диагностика, лечение, диспансеризация" и Школа по муковисцидозу для родителей. 23 марта сотрудники МГНЦ (г.Москва) также провели обследование пациентов и взяли кровь для генетического исследования. Итоги и фотоотчет.
- Фонд "Острова" принимает заявки от региональных пациентских организаций на проведение тематических школ, конференций, благотворительных событий. Если у Вас есть идея, заполните заявку и мы постараемся помочь в её реализации. Скачать форму заявки.
Программа «Кинезитерапия»
- 5-6 апреля состоялась Первая Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Физические методы реабилитации при муковисцидозе».Подробнее
- Продолжается приём заявок на курс по кинезитерапиина ноябрь 2019 г. Подать заявку
Программа "Повышение квалификации для врачей"
- Опубликован отчет об очной стажировке врача-генетика из Санкт-Петербурга в Королевском госпитале Бромтон. Читать интервью.
- Как подать заявку на прохождение онлайн-курса "Managing the Care of Children and Adults with Cystic Fibrosis" / "Клинические аспекты помощи детям и взрослым с муковисцидозом"? Программа курса и условия участия.
- С 11 по 22 марта стажировку на рабочем месте в Детском центре МВ г.Санкт-Петербурга при поддержке Фонда прошли врачи из Екатеринбурга, Челябинска и Саратова.
- С 1 по 5 апреля в С-Пб на базе СЗГМУ им.И.И.Мечникова состоится цикл«Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз) -модуль для Педиатров. С 5 по 13 апреля на базе СЗГМУ им.И.И.Мечникова проходит цикл «Современные методы диагностики и лечения генетически детерминированных заболеваний (Муковисцидоз)- модуль для Пульмонологов. Фонд "Острова" оказывает помощь в оплате проезда и проживания для докторов из регионов.
Электронные и печатные издания
- В январе специальной группой Европейского Регистра больных МВ был подготовлен постер на русском языке. На нем сравниваются некоторые средние показатели по Российским больным и среднеевропейским, входящим в Европейский Регистр. Постер подготовлен совместно с пациентской европейской организацией CF Europe. Предлагаем скачать и распечатать плакат в формате А2, чтобы разместить в региональных центрах муковисцидоза, в больницах и поликлиниках, где наблюдаются пациенты.
-
Заказать книги можно отправив заявку на почту фонда ostrovaspb@gmail.com или позвонив по телефону 8(812)633-33-46.
В электронном виде эти и другие издания доступны на нашем сайте в разделе «Библиотека МВ».
Издания, которые можно получить в печатном виде:
- Жизнь с Лукасом
- Пора за стол
- Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?
- Практика современной ингаляционной терапии
- Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при МВ у младенцев, детей и взрослых
- Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом
|
|
|
|
Комментарии