Новости БФ "Острова", сентябрь

16.09.2017
Здравствуйте, дорогие друзья!

Напоминаем, что определены датыпроведения VII Всероссийской Конференции пациентских организаций «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России» -27-28 ноября 2017 года, г.Москва, гостиница "Измайловская".
К участию в конференции приглашаются региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» и пациентские сообщества, занимающиеся проблемами муковисцидоза из субъектов РФ.

Для участия необходимо заполнить анкету VII конференции пациентских организаций по муковисцидозу: https://goo.gl/forms/avsrANaHUp13XDRt1

На 15 сентября анкету заполнили 38 человек.

Также возможно участие представителей пациентских организаций по муковисцидозу в VIII Всероссийском конгрессе пациентов 29 ноября 2017 года в г. Москва. Подробная информация на сайте Всероссийского союза пациентов:

http://www.patients.ru/kongress/viii-vserossiyskiy-kongress-patsientov.

Кратко о главных событиях месяца.

1) 3 сентября фонд «Острова» впервые принял участие в городском празднике благотворительности «Будь с городом!».
Событие было приурочено к Международному дню благотворительности и Дню памяти матери Терезы Калькуттской, известной всему миру своей подвижнической деятельностью. Для нас это событие стало очень важным как возможность рассказать о заболевании муковисцидоз.

2) В связи с тревожным уровнем распространения Burkholderia cenocepacia среди больных муковисцидозом во всех регионах России Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» совместно с Российским обществом медицинских генетиков, Российским респираторным обществом и ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф.Гамалеи МЗ РФ подготовили письмо в государственные органы здравоохранения о важности соблюдения требований к госпитализации больных муковисцидозом.
Полный текст письма высылаем в приложении. При поддержке фонда в конце августа данное письмо было разослано в органы здравоохранения всех регионов России на имя главных специалистов.

3) 15 сентября в г. Севастополе пройдет конференция «Актуальные вопросы пульмонологии детского возраста и взрослых пациентов с муковисцидозом» на базе городской больницы №5 Центра охраны здоровья матери и ребенка.
Конференция организована при участии Департамента здравоохранения г. Севастополя и финансовой поддержке фонда «Острова» в рамках программы «Инициатива», и зарегистрирована в системе непрерывного медицинского образования (НМО).

4) 22 сентября в г. Чите (Забайкальский край) пройдёт региональная тематическая конференция «Актуальные вопросы пульмонологии детского возраста и взрослых пациентов с муковисцидозом» на базе ФГБОУ ВО Читинской государственной медицинской академии.
Эта конференция также проходит в рамках программы «Инициатива» при поддержке БФ «Острова». С докладами выступят доктора из Центров муковисцидоза г. Москвы и Санкт-Петербурга.

5) 12 октября в Москве состоится III Российский конгресс лабораторной медицины, в рамках которого состоится секция «Микробиологическая диагностика респираторных инфекций. Есть ли особенности у пациентов с муковисцидозом?»
Подробности: http://congress.fedlab.ru/
Информация о данном событии была разослана в региональные Центры муковисцидоза. Просим дополнительно информировать бактериологические лаборатории в медицинских учреждениях Вашего региона, где наблюдаются и проходят лечение пациенты с МВ и способствовать направлению на конгресс заведующих лабораториями или сотрудников.

6) Дополнительное издание перевода на русский язык Консенсуса по питанию – «Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых».
В печатном виде издание вышло ограниченным тиражом и распространяется среди врачей, занимающихся лечением больных муковисцидозом. Консенсус доступен для ознакомления на нашем сайте в разделе «Библиотека».
В июле-августе мы стали получать обращения от врачей-пульмонологов и взрослых пациентов с просьбой предоставить печатный вариант Консенсуса по питанию для ознакомления самим пациентам. Поэтому фонд принял решение издать дополнительный тираж Консенсуса в сокращенной версии.

7) В течение 2017 г. родители из Санкт-Петербургской пациентской организации, чьим детям диагноз «муковисцидоз» был поставлен после неонатального скрининга составили брошюру - дорожную карту, где постарались описать свой опыт и подробно прояснить все организационные моменты, с которыми сталкивались в первые полгода и испытывали острый дефицит информации.
Данная брошюра составлена именно с учетом работы системы помощи детям в Санкт-Петербурге, но может быть взята за основу и другими регионами.
С печатным вариантом брошюры можно будет ознакомиться на конференции 27-28 ноября в Москве, в электронной версии брошюра будет опубликована на сайте БФ «Острова» в сентябре.

Остаемся на связи!
 
с наилучшими пожеланиями,
Благотворительный фонд «Острова»
Все новости

Комментарии

Нет комментариев
Оставить комментарий

Ошибка!

Подписаться на новости

Подписаться на объявления