Новости БФ "Острова", февраль

Несмотря на продолжительные новогодние каникулы, начало года оказалось довольно насыщенным для российского сообщества МВ.

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом опубликовала Национальный консенсус по муковисцидозу. Над созданием Консенсуса три года работала группа из 46 врачей разных специальностей. В электронном виде документы представлены на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом.

В печатном виде Консенсус будет издан ограниченным тиражом при финансовом участии Благотворительного фонда «Острова» и будет распространяться среди докторов.

Определены даты VIII ежегодной научно-практической конференции с международным участием «Практика лечения муковисцидоза».

Конференция состоится 19-20 мая 2017 г. в Санкт-Петербурге, и будет включать в себя презентацию докладов с дискуссией, а также несколько интерактивных секций, где доктора смогут разобрать случаи из практики лечения пациентов с МВ.

Регистрация на конференцию будет открыта на сайте фонда в конце февраля, следите за обновлениями.

Новости января и события в феврале

1) До 1 марта продолжается прием образцов биоматериалов от пациентов с МВ из всех регионов России для участия в пилотном проекте по ранней диагностике B.cepacia.
Возможна отправка по Почте России. Подробные инструкции для участия в проекте высылаем в приложении к данному письму.

2) В Пермском крае стартовал проект психологической помощи семьям и пациентам
Проект по организации психологической помощи пациентам с муковисцидозом был представлен Пермской организацией «МечтаЯжить» на конкурс «Инициатива-2016» и получил поддержку Благотворительного фонда «Острова». С января по май 2017 года будут проведены консультации для семей, а также по необходимости для самих пациентов - детей и взрослых.
В проекте примут участие квалифицированные психологи из МБУ «Центра психолого-педагогической, социальной и медицинской помощи» г. Перми.

3) Три бактериолога в январе прошли обучение в Москве при поддержке фонда «Острова»: из Белгорода, Ростова-на-Дону и Мурманска
Следующий тематический курс «Бактериология» пройдет в апреле и сентябре 2017 г. Участникам выдается удостоверение о повышении квалификации государственного образца.
По всем вопросам, связанным с обучением и финансовой помощью для его организации, обращайтесь в фонд.

4) В Санкт-Петербурге появилась социальная реклама на тему муковисцидоза

5) С 30 января по 10 февраля врачи из Томска и Читы проходят стажировку на рабочем месте в Центре МВ г. Санкт-Петербурга
В рамках благотворительной программы "Обучение врачей" фонд "Острова" помогает докторам из региональных центров МВ приехать на стажировку в ДГБ Святой Ольги.

Заявки на стажировку принимаются в течение всего календарного года.

6) Издан перевод американской брошюры «Кинезитерапия при муковисцидозе: День за днем».
Англоязычная версия брошюры Day-to-Day Exercise and Cysctic Fibrosis была выпущена Фондом Кистозного фиброза США.
Брошюра создана для пациентов с муковисцидозом всех возрастов и доступным языком объясняет значимость регулярных занятий кинезитерапией и любыми видами физической активности.
Главная цель брошюры – мотивировать пациента заниматься любым подходящим ему спортом и тренировать легкие регулярно.

7) 4 февраля в Архангельске провели круглый стол на тему муковисцидоза

8) 2 февраля в Кемерово впервые прошла общая встреча родителей детей с муковисцидозом.
Благодаря врачу ГБУЗ "Кемеровская областная клиническая больница", руководителю Центра муковисцидоза для детей Кемеровской области, Протасовой Татьяне Александровне родители смогли собраться на территории больницы, познакомились друг с другом и смогли задать интересующие вопросы врачу.

9) Продолжается приём заявок на печать материалов:
- Информационный плакат о муковисцидозе в поликлиниках и больницах;
- Буклет для медико-генетических центров «Подозрение на МВ».

В фонде «Острова» можно заказать электронную версию плаката и обратиться с просьбой внести актуальные для региона контакты.
Если для печати плаката требуется финансовая помощь, фонд «Острова» готов рассмотреть ходатайства от пациентских организаций.
В ходатайстве должно быть указано необходимое количество плакатов, наименования учреждений, в которых планируется их разместить, формат плаката и вид печати, а также ориентировочная стоимость согласно прейскуранту выбранной типографии.

Обращаем ваше внимание, что размещение и плаката, и буклета важно предварительно согласовать с региональными органами здравоохранения.

Ждем новых заявок по почте ostrovaspb@gmail.com или по тел.8 (812) 633 33 46.