«Школа лидеров пациентских организаций» в Санкт-Петербурге

16-17 октября 2015 года в г. Санкт-Петербурге состоялась « Школа лидеров пациентских организаций».

Представители пациентских организаций и инициативных групп из 48 регионов собрались вместе, чтобы поделиться опытом, выработать общую стратегию и тактику по защите прав пациентов с муковисцидозом, получить новые знания по юридическим аспектам своей деятельности, а также по организации психологической помощи больным и их семьям.

Для более плодотворной работы во время семинаров все участники были разбиты на 2 группы, что позволило каждому получить ответы на интересующие вопросы, быть не просто пассивными слушателями, а также учиться работать в команде.

Люди, объединенные общими проблемами, продолжали общаться не только во время коротких перерывов, но и, практически, все ночи напролет. Это дало нам не просто новые знания, а еще и мощный энергетический заряд для будущих дел.

В рамках Школы была представлена презентация и нашей организации

«Опыт Челябинской области: 4 года работы для детей и взрослых с МВ».

С 10-минутным докладом выступила и я, Римша Татьяна, председатель ЧРОО «Стимул» и рассказала о реализации проектов при поддержке БФ «Острова», путях привлечения дополнительных средств. В конце выступления были прочитаны стихи Янины Ужеговой, больной МВ, которые встречают гостей у входа на «Аллею жизни». Стихи были встречены с необычайной теплотой, и теперь разлетятся в разные уголки страны.

Настоящим сюрпризом для нас стало выступление Жаклин Ноордхук – руководителя национальной ассоциации МВ в Нидерландах, директора «СFEuropa» - Европейского сообщества пациентов с МВ.

Жаклин рассказала о Европейском опыте организаций, представляющих интересы людей с МВ. Для присутствующих было очень важно услышать из первых уст о готовности помогать нам в решении проблем пациентов в России.

Чрезвычайно эмоциональная и обаятельная Жаклин презентовала присутствующим свою книгу «Жизнь с Лукасом», в которой поделилась опытом жизни многодетной семьи с ребенком, больным муковисцидозом, рассказала о веселых и грустных событиях и взглядах на это каждого члена семьи и, в первую очередь, о своих чувствах как мамы больного ребенка (у Жаклин трое детей, средний сын Лукас – теперь взрослый, болен муковисцидозом). «We will be move that mountains» («мы сдвинем эти горы») написала Жаклин на каждом экземпляре книги во время автограф-сессии.

Два дня Школы пролетели на одном дыхании.

Огромное спасибо Благотворительному фонду «Острова» г. Санкт-Петербург за возможность участия в таком мероприятии, за то, что сделали пребывание в вашем прекрасном городе максимально удобным и комфортным! Хочется двигаться дальше, находить новые приемы и методы в работе, чтобы изменить ситуацию в нашей Челябинской области, сделать жизнь больных муковисцидозом более спокойной, радостной , насыщенной и интересной!

Выражаю огромную благодарность всем спикерам за содержательные и интересные доклады:

·Пылаевой Ольге – руководителю программ Благотворительного фонда «Острова», г. Санкт-Петербург,

·Шамановской Юлии – директору НП «Организация помощи больным муковисцидозом», г. Санкт-Петербург,

·Мясниковой Ирине – председателю МОО « Помощь больным муковисцидозом», г. Москва,

·Мусиной Елене – руководителю ПРОБО «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом», г. Пермь,

а также приглашенным спикерам:

·Ахметзяновой Лилии Фиргатьевне – профессиональному фандрайзеру фонда «ДаунсайдАп», г. Москва,

·Речкиной Наталье Геннадьевне – управленческому психологу, консультанту, тренеру, г. Екатеринбург,

·Полетаевой Ольге Юрьевне – медицинскому психологу, психотерапевту, г. Санкт-Петербург,

·Жаклин Ноордхук – руководителю национальной ассоциации МВ в Нидерландах, Директору «CFEuropa», Европейского сообщества пациентов с МВ,

·Безбородовой Ольге Федоровне – руководителю консультативно-правового отдела «ГАООРДИ» - Городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов, г. Санкт-Петербург.

Сердечно благодарим ООО "СМТ"за выставку ингаляторов фирмы ПАРИ.

Огромное всем спасибо! «Мы свернем эти горы» - обязательно, ведь вместе мы – сила!

Т. Римша.

Фото-отчет