Круглый стол по вопросу разработки Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

20 февраля 2020 года Комитетом по социальной политике Законодательного собрания Челябинской области был организован Круглый стол по вопросу разработки Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Со вступительным словом выступил Журавлев Александр Леонидович - председатель комитета по социальной политике, который пояснил по обсуждаемому вопросу, затраты в 2019 г на 350 пациентов с орфанными заболеваниями составили в Челябинской области более 500 миллионов рублей.

Инициаторами круглого стола выступил экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям.

Спикерами на круглом столе выступали:

- Каримова Светлана Игоревна - Президент Национальной Ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика», член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, с докладом «Вопросы организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями на примере фенилкетонурии»

- Красильникова Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко»,член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, с докладом «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Челябинской области и РФ. Перспективы дальнейшей федерализации»

- Романовская Олеся Николаевна – юрист Национальной Ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика», член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям с докладом "Нормативно - правовое регулирование организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обмен лучшими практиками"

- Германенко Ольга Юрьевна - директор Благотворительного фонда помощи больным спинально-мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со СМА,, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, с докладом «Значимость организации медицинской помощи и лечения для больных СМА».

Представители Минздрава области в лице Домрачевой Эльвиры Геннадьевны (заместитель начальника управления организации медицинской помощи детям и матерям МЗ ЧО) и территориального фонда обязательно медицинского страхования по Челябинской области в лице Реминец Наталья Николаевны (заместитель директора по вопросам организации ОМС Территориального фонда обязательного медицинского страхования) рассказали как обстоят дела в Челябинской области с оказанием медицинской помощи и снабжением лекарственный препаратами таких пациентов.

Присутствовавшие на круглом столе узнали, что Челябинская область (ЧО) является второй по численности пациентов с орфанными заболеваниями по Уральскому федеральному округу (УРФО) и входит в 10-ку регионов по затратам на орфанных пациентов, также что понятие орфанного заболевания дано в ст.44 ФЗ- 323 и многое другое.

По окончании докладов во время обсуждений представители Экспертного Совета при ГД РФ признали Челябинскую область одним из лидирующих регионов по вопросам лечения, выявления и оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Оценили тот факт, что в нашем регионе, одним из немногочисленных, есть нормативный документ, закрепляющий маршрутизацию пациентов с гематологическими заболеваниями. На что Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора Ларин Алексей Борисович пояснил, что активное участие в организации подписания приказа принимало пациентское сообщество больных гемофилией.

Ларин Алексей Борисович также озвучил проблематику пациентов с муковисцидозом, а именно фиксации побочных явления на новый препарат.

В обсуждение этого вопроса подключился Шкробот Сергей Николаевич - председатель Совета ЧРОО "Стимул", который задал вопрос спикерам и представителям Минздрава ЧО и ТФОМС ЧО о законности требования главного специалиста, находиться в круглосуточном стационаре для фиксации побочных явлений на новый препарат. На что был получен ответ - нормативного акта обязывающего находиться в круглосуточном стационаре для того, чтобы заполнить Извещение о нежелательной реакции на лекарственное средство, нет! Для решения данной проблемы посоветовали обратиться с заявлением в Территориальный орган Росздравнадзора.

Журавлёв Александр Леонидович (председатель комитета ЗСО по Социальной политике) иДомрачева Эльвира Геннадьевна (заместитель начальника управления организации медицинской помощи детям и матерям Минздрава ЧО) пообещали пациентскому сообществу больных муковисцидозом разобраться в данной ситуации.

Помимо врачей специалистов по редким заболеваниям на круглый стол были приглашены руководители пациентских сообществ: Ольга Абдрахманова (Челябинское отделение МООНП "НЕФРО-ЛИГА"), Сергей Фоминых (Ассоциация родителей детей с ахондроплазией Всероссийского общества орфанных заболеваний), Гредина Нелля (фонд "Родная"), Сергей Шкробот (ЧРОО "Стимул" ) и другие.