"Нужно выживать здесь". Газета "Век"

Минувшей осенью из-за волны протеста, поднятой в социальных сетях, наша страна узнала слово «муковисцидоз», означающее или приговор к мучительной смерти, или полноценную жизнь с постоянным приемом лекарств. Все зависит от того, где живет человек, больной муковисцидозом.

В газете «Век» в начале декабря вышла моя статья «Приговоренные к смерти», рассказывающая о проблемах людей с диагнозом муковисцидоз, из-за государственной политики в области здравоохранения лишенных жизненно необходимых лекарств. Общий курс на импортозамещение и бездушная система лекарственного обеспечения, исключающая человечность, привели к тому, что качественные импортные препараты исчезли из страны, вытесненные дешевыми, не прошедшими всех необходимых клинических испытаний отечественными дженериками, не лечащими, а калечащими и без того тяжело больных людей. Тогда речь шла о том, что если срочно не изменить систему государственной закупки лекарств, больные муковисцидозом начнут массово умирать. С тех пор успело смениться правительство страны, обновилось руководство Минздрава, но нужные для жизни лекарства так и не появились. И самый страшный прогноз начал сбываться. 

О том, что происходит сейчас с людьми с диагнозом муковисцидоз, я расспросила человека, знающего об этом так много, что не понятно, как, пропустив через себя столько боли и горя, можно найти силы продолжать бороться за жизнь людей, обреченных государством на смерть. С руководителем благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майей Сониной я познакомилась, когда работала над первой статьей о людях с этим генетическим заболеванием. Сейчас мы встретились вновь, и наш разговор я предлагаю вниманию читателей газеты «Век». 

- Я могу говорить только о тех смертях, о которых мне известно. С начала этого года нас покинули 7 человек. Но нельзя говорить, что все они умерли именно из-за дженериков, это проблема общая, комплексная, это проблема ведения медицинской помощи как таковой у нас в стране. Причины могут быть от поздней диагностики до спорадического лечения, в том числе непроверенными дженериками. Здесь много факторов, и все это не из-за болезни, а из-за организации здравоохранения у нас в стране. Как мне видно, работая «в поле», изнутри, она организована так, что никто ни за что не отвечает в конечном итоге. Федеральный Минздрав, к сожалению, может только рекомендовать, и то, если очень настойчиво требовать от него каких-то действий, каких-то слов, может что-то обещать, но эти обещания могут подвиснуть, например, из-за смены правительства, каких-то перестановок и так далее. Мне видится это так: ведь региональные Минздравы не подчиняются федеральному Минздраву, а находятся в подчинении у местных «князьков», а те действуют так, как, по их мнению, было бы сообразно с последними веяниями, только что принятыми федеральными законами и пожеланиями сверху; они боятся не угодить федеральной власти, не быть в тренде, не соответствовать современным требованиям. 

- Частично да. Это те регионы, где врачи и главные врачи клиник не боятся проявлять инициативу, не бояться общаться с узкопрофильными специалистами, авторитетными в своих направлениях, не бояться признать, что не хватает знаний, умений и опыта, и нужно советоваться, учиться, не стесняться обращаться к профильным специалистам. Вот когда получается диалог у врачей из регионов и врачей-специалистов из центра, тогда получается конкретного пациента спасти - вытащить, привезти его в Москву, договориться о госпитализации. 

- Не только, еще в нескольких крупных региональных клиниках. Но их единицы.

- Я могу сказать про Новосибирск, Казань. Про Омск, но только про педиатров. Вот сейчас в Омске врачи-педиатры сумели вытащить девочку из терминальной стадии, держа постоянную связь со специалистами из Москвы, но довести ее до Москвы, где ей сделают пересадку легких, они не надеются, потому что ей исполнилось 18 лет и дальше они не смогут ею заниматься, а передать ее некому – врачи, которые ведут взрослую пульмонологию, они очевидно в этом не заинтересованы настолько, чтобы сражаться за жизнь этой девочки. 

- Они есть, номинально они везде почти есть, но лишь для галочки: и коечный фонд никакой, и врачи не заинтересованы никак, тем более что они не заинтересованы материально, у них у самих тяжелая жизнь, они выгорели профессионально. Вот эти человеческие факторы очень влияют на заинтересованность врачей, к сожалению. Поэтому нам всем очень не понравилась тенденция Минздрава нового состава, когда опять начинают обвинять во всем врачей. 

- Она была всегда. Московские врачи периодически ездят по регионам, читают лекции, объясняют, учат, было бы желание только, но этого желания зачастую очень сложно добиться – и у региональных медиков, и у региональных родителей, потому что все в конечном счете зависит от них, а они уже опустили руки и со всем смирились. 

- Да, и родители, и сами пациенты. Потому что им один раз сказали: что вы хотите, болезнь такая, и, вообще, зачем вы к нам приходите, обращайтесь в благотворительные фонды. Вот они и тянут до последнего, а когда уже начинает человек действительно умирать, они тогда набирают телефон благотворительного фонда. А благотворительный фонд уже что? Мы не волшебники, извините, мы не богаты, мы все государство собой мы не заменим. 

- На основании того, что нет средств. Это такая легитимная причина отказать. Но по ощущениям и специалистов не хватает, а у тех врачей, которые еще остались, их просто уже не хватает, человечески не хватает. Они живые люди, они все дико устали, они мало получают. Это - человеческий фактор. А он индуцируется именно сверху.

- Безусловно, влияет. Врачи всего боятся, и были прецеденты, когда врачи получали реальные сроки и их обвиняли во всем. Действительно, они боятся. 

- Да много могу назвать таких регионов. Это южные регионы, Ростов, Ставрополье, Краснодарский край, Владивосток, Кемерово, Алтай и так далее. Это где местные врачи вообще не хотят разговаривать ни с кем. 

 - Да. 

- Никто не говорит, что в Москве все замечательно, и с препаратами тоже проблемы, и диагноз могут долго не ставить. Но в Москве больше возможностей с получением информации. А в дальних уголках совершенно забитые семьи, сериалы – это вся информация, которая им доступна. Вот там совсем беда. Грамотность сейчас играет очень большую роль, и обычная грамотность, и юридическая – от этого зависит очень многое. А ощущение, что доступ к этой самой грамотности перекрывается. 

- Нет, конечно, потому что на Западе уже вовсю применяется лечение таргетными препаратами, которые значительно повышают качество жизни и ее продолжительность. Но если их начинают принимать слишком поздно, не с самого рождения, когда некоторые органы уже сильно пострадали, параллельно с ними нужно вести и паллиативное лечение тоже. Но таргетное лечение тормозит большинство самых тяжелых мутаций. Слава Богу, такие препараты созданы – их надо пить пожизненно. Для нас они слишком пока дорогие, потому что, например, американская «Трикафта» стоит около $300 тыс. в год. В Европе тоже такие лекарства есть. Для пациентов это лечение оплачивает государственная программа.

 В Аргентине сейчас делают дженерик этого лекарства, вроде бы он уже прошел первичные клинические испытания и стоит на порядок дешевле. Вот, у нас одна надежда на это. Но надо еще думать, каким образом это оформить – то есть это целая бюрократическая история, не говоря уже о деньгах.

- Вы знаете, дженерики разные бывают, есть качественные дженерики… 

- Которые у нас остались, они зачастую некачественные. Родители и пациенты боятся дженериков, потому что у них есть отрицательный опыт. 

- Мы это наблюдаем как бы в режиме реального времени… то есть мы видим, как это происходит, когда человека лечат какими-то безумными, страшными дозами дженериков, ему становится только хуже, и его выписывают с ухудшением состояния. И мы можем сравнить с тем, как его лечили оригинальными препаратами, а они ему помогали. Вот здесь да… - То есть человека выписывают умирать домой, чтобы статистику себе не испортить? 

- Это тоже проблема, да. Могут задержать. Все непредсказуемо, мы живем в непредсказуемой стране. У некоторых получается самим купить лекарство – разово. Но пока это получится, пока все разрешительные документы будут готовы – состояние неминуемо ухудшается, болезнь не будет ждать. 

- Сейчас никак. Только если кто-то из знакомых может привезти лекарство по оказии, но только как для себя. 

- Конечно. 

- Нет, не решают. Но даже когда прозвучала катастрофическая ситуация с лейкозом, о которой рассказал Алексей Александрович Масчан, то в результате пациентам заявили: оригинального препарата не будет, будет российский дженерик! Это, видимо, и выдается за обеспечение. 

- Ну, мы за 20 последних лет много обещаний всяких слышали. 

- Знаете, капля камень точит. Иначе зачем тогда работать? Значит, надо дальше придумывать какие-то другие легитимные ходы. Брать откуда-то силы… 

- Мне бы очень не хотелось, чтобы все это читали пациенты и особенно молодые мамочки, потому что они и так сейчас в неврозе и психозе. Можно себе представить, каково им узнавать, что происходит вокруг, узнавать о смертях и так далее. Потому что я все это наблюдаю, и, с одной стороны, нужно быть в курсе ситуации, но, с другой стороны, очень часто побеждает страх, к сожалению, страх и ужас перед тем, что наступает. 

- Мне кажется, да, потому что уже сейчас появляются голоса: президент, услышь нас! Ну, куда уже кричать президенту? 

- Все, кто могут, уезжают. Но это единицы. 

- Конечно. Если они говорят о себе: раз мы в своей стране никому не нужны, то уж там мы тем более никому не нужны. Но это не выход. Всех не эвакуировать из страны. Поэтому нужно искать, как выживать здесь. А первое, что здесь необходимо, это централизованная госпрограмма по жизненно важным лекарственным препаратам. Централизованная, чтобы федеральный Минздрав имел право голоса в регионах. 

******* 

Может быть, российским чиновникам пора уже прислушаться к мнению сограждан, тем более, не к обывательскому, а профессиональному, выстраданному, наработанному годами служения людям?

Автор Римма Поляк