В Саратове родители детей с муковисцидозом вынуждены брать кредиты на лекарства

Обеспечение лекарствами больных муковисцидозом стало одной из главных тем круглого стола по проблемам льготного лекарственного обеспечения, состоявшегося 7 ноября в парламентском центре Саратовской областной думы.

Председатель правления организации помощи больным муковисцидозом «Свободное дыхание» Ирина Исаева, мама 27-летнего сына с муковисцидозом, рассказала, что на сегодня в области всего 75 больных муковисцидозом (43 ребенка и 32 взрослых), и они постоянно недополучают жизненно необходимые лекарства. В лечебных учреждениях рецепты часто не выписывают даже при наличии рекомендаций в выписках из стационаров.

По словам общественницы, особенно тяжелая ситуация — с обеспечением «Креоном». Этот препарат нужен постоянно, но многие дети не получают его месяцами. Есть случаи, когда ребенок за четыре года получил «Креон» только один раз. Пациенты отмечают, что более дешевые аналоги «Креона» вызывают ухудшение состояния.

«Ситуация за этот год стала хуже, — говорит Ирина Исаева, – даже по сравнению с регионами, где значительно меньшее бюджетное обеспечение здравоохранения. Так, бюджет Ульяновской области — один из самых дефицитных, однако там сумели выделить на лекарственное обеспечение 25 пациентов с муковисцидозом 122 пачки «Тромбацина», а у нас на 75 пациентов — всего 12 пачек».

Помогает поддерживать пациентов с муковисцидозом помощь благотворительных фондов, таких как «Кислород» и «Созидание». К сожалению, не все лекарства для муковисцидоза входят в перечень льготных, и это еще одна проблема.

По мнению общественников, причина недостаточного обеспечения льготников лекарствами — в организации системы закупок лекарственных препаратов для льготных категорий граждан: запоздалое определение поставщиков лекарственных средств, срыв закупок уполномоченным органом (Агентством по закупкам), которое регулярно возвращает документы, представленные для проведения тендера на закупку, завышенные сроки рассмотрения министерством заявок от лечебных учреждений и др.

Попытка заместителя министра здравоохранения области Станислава Шувалова объяснить срывы закупок льготных лекарств ссылками на федеральное законодательство — ФЗ № 44 «О закупках» и приказ Минздрава № 871-н (о максимальной цене контракта и референтных ценах) не нашли понимания у общественников. Их основной контраргумент — федеральный закон действует на территории всей России, а такое «отвратительное обеспечение лекарствами только в Саратовской области». «На мне и других мамах столько кредитов, что никому в Саратовской области и не снилось. Мы себя банкротами готовы объявлять», — заявила Ирина Исаева.

Общественница рассказала о том, что недавно от муковисцидоза умерла министр социального развития молодежного правительства Саратовской области Анна Белякова. Девушка не пережила трансплантации легких, которая понадобилась ей потому, что болезнь перешла в терминальную фазу.

Станислав Шувалов сообщил, что в этом году для выравнивания бюджетного дефицита области из федерального бюджета на цели лекарственного обеспечения выделено 396 млн рублей, и в скором времени в бюджет планируют внести еще 510 млн рублей, что позволит полностью покрыть дефицит территориальной программы по лекарственному обеспечению. Кроме того, области наконец удалось договориться с центром о необязательности исполнения приказа № 871-н.

Главный детский эндокринолог Саратова Михаил Свинарев не разделяет оптимизма коллеги. По его мнению, такая модель лекарственного обеспечения больных муковисцидозом не подходит для других нозологий, например для больных диабетом, которых в области более 10 тыс.

По итогам круглого стола было принято о решение о создании рабочей группы по контролю за льготным лекарственным обеспечением.