Отчет за 2015 г
1. В рамках Благотворительного марафона «Чужой беды не бывает», 5 января 2015 г. провели благотворительную ярмарку «В ожидании чуда!» в ТРК «Родник», с целью сбора средств на виброжилет для отделения пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы;
2. Пятеро ребят с МВ приняли участие в празднике, организованном на Ледовой арене «Трактора» участниками акции «Сотворите чудо!» при поддержке Уполномоченного по правам ребенка Павловой М.Н. и БФ «Родная» - 18 января 2015 г.
3. Председатель организации дала интервью на пресс-конференции для журналистов, посвященной Дню редких болезней на Благо74.ру - 27.02.2015 г.
4. Представители организации участвовали в практической конференции «Благотворительность в условиях кризиса», семинаре по налогообложению НКО и в тренинге Дарьи Буяновой из Санкт-Петербурга на тему: «Как привлечь спонсоров и меценатов в кризис?»
5. Приняли участие в третьем областном Фестивале «10 Добрых дел» 23 июля в Челябинске
6. Организовали «Тренинг по небулайзерной терапии с использованием приборов ПАРИ для пациентов с муковисцидозом» 5 сентября 2015 г. в г. Челябинске
7. Обеспечили всех больных муковисцидозом в регионе назальными душами « Пари монтесоль».
8. Приобрели 12 термодезинфекторов «Philips Avent» для больных муковисцидозом.
9. Председатель организации приняла участие в «Школе лидеров пациентских организаций» 16-17 октября 2015 года в г. Санкт-Петербурге;
10. Приняли участие в благотворительном марафоне "Парад чудес", организованном сайтом 74.ру совместно с Русфондом и 15, 18 и 19 декабря участвовали в благотворительных ярмарках.
11. Обеспечили детей с МВ подарками от Челябинского областного отделения Российского детского фонда (ЧОО РДФ) к праздникам: Новый год, 23 февраля, 8 марта, «День защиты детей».
12. Ежемесячно проводили и мониторинг и анализ лекарственного обеспечения больных муковисцидозом препаратами базисной терапии.
13. К Всероссийскому дню муковисцидоза отправили письма-бум по проблемам больных в Министерство здравоохранения Челябинской области Управление Росздравнадзора по Челябинской области, Законодательное собрание и Губернатору Челябинской области.
14 . Помогали родителям собирать и оформлять документацию для подачи в Благотворительные фонды, благодаря чему в течение года:
·2 ребенка и 2 взрослых обеспечены лечебным питанием,
·1 ребенок и 1 взрослый получили ингаляторы,
·1 взрослый получил аппарат неинвазивной вентиляции легких;
·2 взрослых получили оригинальные антибиотики для внутривенного введения;
·2 ребенка и 4 взрослых получили ингаляционные антибиотики.
15. Совместно с Челябинским отделением Российского детского фонда разрабатывали социальный проект с подачей заявки на получение Президентского гранта. Проект не получил финансирования, но нами получен важный опыт работы.
16. Председатель организации принимала участие в заседаниях Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздраве Челябинской области, а также в заседаниях Совета при Росздравнадзоре.
17. В отделении пульмонологии ЧОДКБ действует касса взаимопомощи по лекарственным средствам для вновь выявленных и остро нуждающихся больных.
