Отчет за 2014 г

1. К праздникам 23 февраля и 8 марта обеспечили каждого ребенка с МВ до 18 лет подарками от Челябинского областного отделения Российского детского фонда (ЧОО РДФ)

2. Поднимали проблемы больных МВ  перед Губернатором Челябинской области, Уполномоченным по защите прав человека ,  Уполномоченным по правам ребенка , Министерством здравоохранения Челябинской области , Росздравнадзором - во все инстанции отправлены письма и прошли личные встречи.

3. 20 марта 2014 г. приняли участие во Всероссийском Форуме «Южный Урал. Россия без сирот» в г. Челябинске 

4. В марте усовершенствовали разделы сайта, на основании рекомендаций руководителя разработок Теплица социальных технологий  Анны Ладошкиной. 

5. Приняли участие в международном проекте в поддержку пациентов,  больных муковисцидозом  "МедВежка". Наши письма МедВежке.

6. Родители детей с МВ задавали свои вопросы на Прямую линию с Владимиром Путиным  17 апреля 2014г 

7. Организовали и провели Фестиваль семейного творчества "От улыбки станет всемсветлей!" с 21.04.14 г. по 25.06.2014 г.  Цель фестиваля заключалась в более близком знакомстве семей с МВ в Челябинской области, выявлении и поощрении талантов, среди детей и взрослых. Итоги конкурса.

8. Приняли участие в работе III Областного социального форума «В поддержку семьи и детства» 

9. Оформили коллективную заявку от организации и помогли всем желающим приобрести дыхательный тренажер PARI O-PEP (флаттер), со скидкой 

10. Ребенок с МВ из г. Нязепетровска принял участие в областном фестивале детского творчества «Искорки надежды». Фото-отчет 

11. К  Международному Дню защиты детей:

• обеспечили всех детей сладкими подарками;

• организовали бесплатное посещение зоопарка в г. Челябинске детей с МВ, в сопровождении всех членов своей семьи.  Впечатления  одной из семей о посещении зоопарка 

12. Приняли участие и вошли в число победителей в конкурсе «Инициатива», объявленного БФ «Острова» г. Санкт-Петербург,  с  проектом «Широкая пропаганда знаний по муковисцидозу. Развитие организации» с утвержденным  финансированием в размере  329625 рублей.

13. В рамках реализации проекта организовали:

•   Школу МВ  в Челябинске для врачей . Фото-отчет 

•   Мастер-класс по кинезитерапии  для родителей. Фото-отчет 

•   Благотворительную ярмарку «В ожидании Чуда!». Фото-отчет  

•   Приобрели фирменную одежду (футболки, бейсболки с логотипами организации, шейные косынки) для проведения массовых мероприятий.

•   Приобрели кэш-боксы в количестве 27 штук для проведения Благотворительных мероприятий и установки в организациях. 

•   Напечатали баннеры по МВ, ярмарке и партнерам, визитки организации, фирменные грамоты и благодарственные письма.

14.   Для проведения ярмарки, в гг: Челябинск, Златоуст, Южноуральск, Коркино  провели акцию по сбору поделок для благотворительной ярмарки в общеобразовательных школах и творческих кружках, у мастеров и мастериц. Привлекли к сотрудничеству 33 партнера акции  

15. Председатель организации приняла участие в работе IV Всероссийской Конференции Пациентских организаций по МУКОВИСЦИДОЗУ, которая состоялась 7-8 ноября 2014 г в г. Санкт – Петербурге 

16. 9 декабря 2014 г. состоялась встреча Губернатора Челябинской области Б.А. Дубровского с представителями общественных организаций, в  которой приняла участие председатель ЧРОО «Стимул» Т.Ю. Римша 

 17 . Помогали родителям собирать и оформлять документацию для подачи в Благотворительные фонды, благодаря чему в течение года:

• 4 ребенка обеспечены лечебным питанием «Педиашур»;

• 2 взрослых получили лечебное питание «Нутридринк»;

• 2 ребенка  обеспечены  кислородными концентраторами; 

• 1 взрослый больной обеспечен антибиотиком «Фортум» на курс внутривенной терапии.

18. Председатель организации  ежеквартально принимала участие  в заседаниях Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздраве Челябинской  области, а также в заседаниях Совета при Росздравнадзоре (1 полугодие).

19. Ежемесячно проводили  и мониторинг  и анализ лекарственного обеспечения больных муковисцидозом препаратами базисной терапии.

20. В отделении пульмонологии ЧОДКБ действует касса взаимопомощи по лекарственным  средствам для вновь выявленных и остро нуждающихся больных;

21. К  Новогоднему празднику обеспечили всех детей с МВ сладкими подарками.

22. Обеспечили врачей региона – участников «Школы МВ»  брошюрами «Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных  муковисцидозом».

23. Обеспечивали родителей больных детей справочной литературой, видеоматериалами и др. информацией.

24. Организовали коллективный закуп витаминов  ADEKs для желающих.

25.  Помогали  формировать базу данных о больных МВ гл. внештатному детскому пульмонологу Челябинской области (собирали сведения о результатах анализов на эластазу,  результатах генетических анализов, о высевах синегнойной палочки, о наличии у больных технических средств реабилитации и т.д.)

Совет ЧРОО «Стимул»