Отчет за 2013 г

1.В первом полугодии завершили реализацию 2-х проектов в рамках Программы «Я дышу!», проводимой Благотворительным фондом «Острова» г. Санкт-Петербург:  

-проект «Знания – сила!» в конкурсе «Инициатива » (сумма финансирования 300 тыс. руб.) в рамках которого:

а) был разработан и издан карманный справочник для родителей, содержащий основные сведения по заболеванию, а также адреса и телефоны, куда родители могут обратиться в экстренной ситуации,

б) разработан макет и тиражом 6500 экземпляров издан информационный буклет для привлечения к проблемам больных МВ широких слоев населения, врачей, спонсоров, волонтеров и т.д.;

в) для отделения пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы изготовлен стенд "Мы любим жизнь!"  с фотографиями детей и взрослых, который носит жизнеутверждающий характер и помогает родителям детей, которым диагноз поставлен впервые быстрее адаптироваться к полноценной жизни с данным заболеванием;

г) завершили разработку сайта организации http://cf74.ru/.

-проект «Как ПРЕКРАСНО можно жить» в конкурсе «Кинезитерапия» (сумма финансирования 400 тыс. руб.) в результате которого

а) в отделении пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы открыт кабинет кинезитерапии, оснащенный современным оборудованием, тренажерами и всем необходимым инвентарем;

б) для отделения пульмонологии ЧОДКБ оформлен стенд «Движение – жизнь!» с кармашками для сменной информации

2. К Международному Дню защиты детей обеспечили всех детей подарками (книгами) через Челябинское отделение Российского детского фонда. 

3. Занимаемся продвижением сайта организации через поиск  сайтов-партнеров, готовых разместить наш баннер на страницах своего сайта.

4. Устанавливаем на сайте платежную систему РБК-Money для удобства пользователей, желающих оказать нашим подопечным спонсорскую помощь.

5. Организуем целевые сборы средств через сайт для остронуждающихся больных.

6. Приняли участие в благотворительной акции осеннего урожая «Осенины» организованного Благотворительным фондом "Кислород" в г. Москва. Данная акция была направлена на сбор средств для молодых людей с муковисцидозом, ожидающих пересадку легких или перенесших ее в г. Москве. Родителями Челябинской области было собрано и отправлено в Православные храмы Москвы 82 банки домашних заготовок, которые были полностью реализованы на Благотворительных ярмарках.

7. Ежемесячно проводим мониторинг лекарственного обеспечения больных муковисцидозом препаратами базисной терапии, по результатам которого принимаем меры по обеспечению остронуждающихся больных.

8. В 2013 г Благотворительным фондом «Острова» в рамках программы «Я дышу!» был объявлен конкурс «Шопеновская премия» (считается, что великий композитор также страдал этим недугом). Римша Иван, закончивший в этом году биологический факультет Челябинского госуниверситета стал лауреатом в номинации для больных МВ «Развитие».

9. Приняли участие в съемках телевизионной программы «Совет экспертов», организованной директором сайта 74.ru по социальным проектам Натальей Кузнецовой. Программы была посвящена трудностям перехода из детской службы мед. помощи во взрослую.

10. Организовали кассу взаимопомощи по лекарственным средствам для вновь выявленных больных и остронуждающихся;

11. Помогали родителям собирать и оформлять документацию для подачи в Благотворительные фонды, благодаря чему в течение года 3 ребенка снабжены кислородными концентраторами; 4 детей обеспечены лечебным питанием «Педиашур», для 2 детей закуплен «Креон» 10000 на месячный курс лечения, 7 ингаляторов Пари Турбо Бой.

12. Установили ящик-накопитель для сбора благотворительных пожертвований в офисе агентства недвижимости «Риэлт-Ком».

13. Председатель организации приняла участие в работе III Всероссийской конференции по муковисцидозу в Москве 28-29 ноября 2013г.

14. В Минздрав области и Министерство социальных отношений дважды за год отправлялись письма с просьбой решить проблему обеспечения больных муковисцидозом компрессорными ингаляторами, сменными небулайзерами, концентраторами кислорода. Получены ответы о невозможности финансирования этого вида помощи из средств регионального бюджета.

15.Организовали интернет-рассылку информации для родителей об акциях на закупку витаминов ADEKs, ингаляторов Ладога-неб, флаттеров и др. медикаментов и аппаратов для лечения МВ.

16. Благодаря взаимодействию и спонсорской поддержке Челябинского областного отделения Российского детского фонда (ЧОО РДФ) подготовили для всех детей до 18 лет сладкие подарки, а также брошюры по питанию к Новогоднему празднику. 

17. Помогли заведующей отделением пульмонологии ЧОДКБ Каримовой Ирине Петровне подготовить документы и ходатайствовали перед Благотворительном фондом «Острова» о ее стажировке в центре МВ за рубежом. Ирина Петровна приняла участие в конкурсе и в 2014г. будет стажироваться в центре МВ в Лондоне.

Совет ЧРОО «Стимул»