Родители детей с муковисцидозом создали в Челябинской области организацию «Стимул»
Для своих восьми лет Ваня Воробьев очень худенький мальчик. И это единственное, что внешне отличает от сверстников больного самой загадочной болезнью ребенка. Муковисцидоз ему диагностировали в 6 месяцев. С тех пор жизнь Вани зависит от вовремя принятой таблетки. "У нас в России раньше такие дети не доживали и до года: они задыхались. Начинается теряться масса тела даже при хорошем аппетите", – говорит Оксана Воробьева, мама Вани.
При этом заболевании не могут полноценно работать бронхи, кишечник, печень, железы внутренней секреции. Без помощи медикаментов больной не сможет ни дышать, ни переваривать пищу. Бесплатно мама Вани получает два наименования лекарств, но их недостаточно. Дополнительные препараты приходится покупать на свои деньги. В месяц на это уходит до 60 тысяч рублей. О таких необходимых, но дорогостоящих средствах реабилитации, как виброжилеты, остается только мечтать.
Озерчанин Сережа Черенцов один из двух больных муковисцидозом южноуральцев, кто имеет такой жилет. Деньги на прибор, рассказывает мама, собирали всем миром.
Дорогостоящие лекарства нужны таким людям на протяжении всей жизни. Однако, как утверждают активисты общественной организации «Стимул» (ее учредили родители больных детей), в России после 18 лет носители редкого заболевания остаются один на один с недугом. При длительной ремиссии с таких людей могут снять инвалидность. И тогда бесплатные медикаменты им автоматически перестают давать. Но без препаратов состояние сразу резко ухудшается. Татьяна Римша, председатель общественной организации «Стимул» по телефону из Миасса сообщает: «Стоимость одного препарата, например, креона, может достигать 12-15 тысяч рублей. Полностью этим лекарством ни дети, ни взрослые у нас не обеспечены».
Впрочем, есть и положительные моменты. Сложная, до конца не изученная и неизлечимая болезнь все-таки не приговор. С каждым годом благодаря развитию медицины продолжительность жизни таких людей растет. Еще недавно больные муковисцидозом умирали, не доживая до 16 лет. Сегодня самому пожилому пациенту в мире 70 лет.
