НКО «Стимул» подвела итоги работы за 2012 год
23.01.2013
Организация «Стимул» объединила родителей детей-инвалидов и взрослых больных, муковисцидозом в Челябинской области.
В Челябинской области страдают данным заболеванием 46 жителей: 31 ребенок и 15 взрослых. Муковисцидоз относится к редким (орфанным) заболеваниям, поэтому неудивительно, что люди (и медицинские работники в том числе) мало знают о нем, о методах лечения и проблемах этих больных, а между тем, это категория больных, является дорогостоящей, и без поддержки государства и органов з/о им просто не выжить.
Именно поэтому, родители решили взять инициативу в свои руки и создать организацию, которая поставила перед собой задачи всесторонней помощи и поддержки больных МВ, защиты их прав и законных интересов, оптимальной социальной адаптации больных МВ в обществе. Заручившись поддержкой представителей законодательной власти, органов здравоохранения, уполномоченного по правам ребенка, члены организации начали делать свои первые шаги, направленные на улучшение качества жизни больных с МВ в области.
За прошедший год члены организации сделали следующее:
- Собрали все данные по больным с МВ в области (46 чел.), с большей частью больных наладили контакт (39 чел.). Сформировали основную часть коллектива организации;
- Довели информацию об открытии организации «Стимул», с описанием основных проблем и предложением о взаимном сотрудничестве, до министерств и ведомств Челябинской области;
- Приняли участие во Всероссийской акции посвященной «Дню редких болезней»:
• Посадили свои цветы в «Саду редких болезней» на сайте орфанных заболеваний (www.rare-diseases.ru);
• Написали 18 писем-бум с описанием основных проблем от родителей и взрослых больных Губернатору и в Министерство з/о области;
• Сняли видео-обращение по проблемам больных МВ в Челябинской области и отправили на московский сайт по орфанным заболеваниям. - Подняли проблему больных МВ в Челябинской области в прессе и на областном телевидении;
- Председатель ЧРОО «Стимул» вошла в состав Общественного Совета при Росздравнадзоре Челябинской области;
- Приняли участие в 2-х круглых столах, под руководством уполномоченного по правам ребенка Павловой М.Н.: «Проблемы реабилитации детей-инвалидов в Челябинской области и пути решения» и «Проблемы орфанных заболеваний»;
- Организовали мониторинг лекарственного обеспечения больных МВ в области (39 чел), с последующей отработкой проблем через взаимодействие с Министерством Здравоохранения;
- Для обсуждения и оперативного решения возникающих вопросов налажена ежемесячная интернет-конференция членов организации;
- Идет работа по созданию своего интернет-сайта;
- Приняли участие и победили в конкурсах программы «Я дышу!», объявленной БФ «Острова» г. Санкт-Петербург. Конкурс «Инициатива » (сумма финансирования 300 тыс.руб) и конкурс «Кинезитерапия» (сумма финансирования 400 тыс. руб).
- На часть средств от победы в конкурсе «Кинезитерапия» уже прошли обучение покинезитерапии в Москве врач и медсестра отделения пульмонологии ЧОДКБ.
- В 2012 г Благотворительным фондом «Острова» в рамках программы «Я дышу!» был объявлен конкурс «Шопеновская премия» (считается, что великий композитор также страдал этим недугом) Врач Каримова И.П.- заведующая отделением пульмонологии ЧОДКБ стала лауреатом конкурса в номинации «Люди, проявившие неравнодушие к проблемам больных муковисцидозом», а двое наших ребят стали лауреатами в номинации для больных МВ «Развитие» .
- За полгода благоустроили отведенный областной больницей земельный участок и основали на нем «Аллею жизни» больных МВ. Теперь у детей, находящихся на госпитализации и их родителей появился зеленый, ухоженный уголок для прогулок на свежем воздухе, что жизненно необходимо не только для детей с МВ, но и для всех маленьких пациентов областной больницы.
- Через спонсоров снабдили больных МВ техническими средствами реабилитации: 2 концентратора кислорода, 6 ингаляторов, 20 небулайзеров к ингаляторам Пари Турбо Бой.
- Желающие, приняли участие в серии обучающих интернет-вебинаров по заболеванию, где о МВ рассказывали ведущие специалисты РФ (г. Москва). Так же приняли участие в вебинарах по деятельности НКО.
- Председатель организации в 2012 г. посетила конгрессы по МВ в Москве, где представляла интересы больных Челябинской области. Представитель организации посетила конференцию в г. Ханты- Мансийске, основной целью которой являлся обмен опытом работы НКО в регионах РФ.
- В настоящее время наша организация ставит перед собой задачу по оказанию помощи отделению пульмонологии ЧОДКБ в модернизации кабинета кинезитерапии, где проходят лечение и реабилитацию дети больные муковисцидозом. Благодаря победе в конкурсе «Кинезитерапия» появились средства на приобретение технических средств реабилитации.
- Организована рассылка информации о заболевании, новостей медицины и других материалов через электронную почту для родителей детей, больных МВ в области.
Мы верим, что если не сидеть сложа руки, то при поддержке и содействии представителей органов власти и здравоохранения, мы обязательно добьемся улучшения качества жизни больных муковисцидозом в нашей области!
