В штаб-квартире ООН начал работу Комитет НПО по редким заболеваниям

Комитет НПО по редким заболеваниям был создан с целью включения проблемы редких заболеваний в повестку работы Организации Объединенных Наций (ООН), авторитетной международной организации, которая до настоящего момента уделяла ей незаслуженно мало внимания. Работа Комитета поможет добиться признания проблемы редких заболеваний в качестве одного из приоритетных направлений международной политики в области здравоохранения, научных исследований, организации медицинской помощи и оказания социальной поддержки. Комитет НПО по редким заболеваниям – это независимый комитет, созданный по инициативе благотворительного фонда Ågrenska Foundation и EURORDIS под эгидой Конференции НПО, имеющей консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН (CoNGO).

 

Редкие заболевания в контексте деятельности ООН 

С одной стороны, Комитет будет добиваться, чтобы ни один пациент с редким заболеванием не остался без внимания. С другой стороны, его деятельность будет способствовать достижению целей ООН в области устойчивого развития (ЦУР). На последней Международной конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам Хелен Кларк (Helen Clark), администратор Программы развития ООН, выступила с заявлением, в котором она, в частности, подчеркнула важность использования возможностей, открывающихся в процессе реализации целей устойчивого развития ООН, для решения конкретных проблем, стоящих перед пациентами с редкими заболеваниями и их семьями.

В церемонии открытия Комитета приняли участие более 30 лидеров международного сообщества пациентов с редкими заболеваниями, включая руководителей профильных пациентских организаций из разных стран и международных федераций по редким заболеваниям, а также специалисты, представляющие ООН и ЕС. Перед участниками церемонии выступила основательница и почетный президент Национальной организации США по редким заболеваниям Эбби С. Мейерс (Abbey S. Meyers), член Европейского парламента Марек Плюра (Marek Plura) и президент Канадской организации по редким заболеваниям Дерейн Вонг-Ригеранд (Durhane Wong-Riegerand), которая также является членом Совета глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International.

Андерс Олаусон (Anders Olauson), председатель правления благотворительного фонда ÅgrenskaFoundation, выступившего в качестве и соучредителя Комитета НПО по редким заболеваниям, так прокомментировал его создание: "Редкое заболевание накладывает отпечаток на все стороны жизни пациента и его близких. Это подтверждается опытом тысяч семей из разных стран. А это означает, что учреждения здравоохранения, социальные службы, школы, страховые общества и компании, в которых работают родители пациентов, должны объединить усилия для того чтобы помочь им в решении ежедневно возникающих проблем. Жизнь – это сложное комплексное явление, поэтому организация лечения и социальной поддержки также требует комплексного подхода. Работа под эгидой ООН даст нам такую возможность".

Свое мнение о роли Комитета НПО по редким заболеваниям высказал и главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам. Он в частности сказал: "Мы находимся на пороге нового этапа коллективных усилий, направленных на включение поисков решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в число приоритетных задач международного здравоохранения. Глобальный подход поможет пациентам с редкими заболеваниями во всех уголках мира и их семьям получить необходимое внимание, лечение и поддержку. Комитет НПО по редким заболеваниям будет добиваться того, чтобы их проблемы всегда занимали важное место в повестке ООН". 

Российский союз пациентов выступил с предложением о разработке резолюции по редким заболеваниям в ООН 

11 ноября 2016 года под патронажем Конференции Неправительственных организаций при ООН состоялось установочное заседание комитета неправительственных организаций по редким болезням, целью которого является разработка предложений по выработке глобальной политики в отношении редких и ультра-редких заболеваний. Актуальность данного вопроса заключается в несогласованности позиций общества, государства и бизнеса и требует изменения нормы в отношении доступности медицинской помощи пациентам, независимо от распространенности заболевания. За последние несколько лет несмотря на экономические трудности РФ добилась больших успехов в исполнении социальных обязательств в том числе в отношении пациентов с редкими и ультра редкими заболеваниями, на практике реализуя персонализированный подход к защите жизни и здоровья своих граждан. 

Всероссийский союз пациентов представил Российский опыт взаимодействия общественных организаций и государства, а также выступил с предложением о разработке резолюции по редким заболеваниям.