Отчет за 2016 г
1.Завершен Благотворительный марафон «Чужой беды не бывает», в рамках которого собраны средства и закуплен виброжилет системы Vest для отделения пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы;
2. Председатель организации участвовала в работе конференции по муковисцидозу в Екатеринбурге в марте 2016 г.
3. Председатель организации посетила семинар-тренинг при Министерстве социальных отношений на тему «Практика написания пресс-релиза и умение продвижения новости в Интернете» 16.06.2016г.
4. Обеспечили детей с МВ подарками от Челябинского областного отделения Российского детского фонда (ЧОО РДФ) к праздникам: Новый год, 23 февраля, 8 марта, «День защиты детей».
5. Организован мониторинг и анализ лекарственного обеспечения больных муковисцидозом препаратами базисной терапии.
6. Помогали родителям собирать и оформлять документацию для подачи в Благотворительные фонды, благодаря чему в течение года дети и взрослые получили лечебное питание и антибиотики, которые не выдавались бесплатно, а также семья, оказавшаяся в трудной жизненной ситуации, получила материальную помощь.
7. Получили и распространили среди родителей литературу по муковисцидозу, переданную Благотворительным фондом «Острова».
8. Отправили литературу семьям с детьми, больными муковисцидозом, выбывшим на постоянное место жительства в другие регионы (Краснодар, Калининград)
9. Завели страничку по мониторингу лекарственного обеспечения в социальной сети « В контакте» для оперативного сбора и обработки данных.
10. Организовали закрытую группу родителей в сети «В контакте» для постоянного общения и взаимной поддержки.
11. Начали работу по организации «Коробки храбрости» в отделении пульмонологии Челябинской областной детской клинической больницы.
12. С целью распространения информации о муковисцидозе и сбора средств на лечебное питание участвовали в ярмарке Маркета SummerTime в конгресс-отеле «Малахит» в декабре 2016г.
13. Провели коллективную закупку дыхательного тренажера «Акапелла».
14. Участвовали в конкурсе личных достижений людей с муковисцидозом «Шопеновская премия», учрежденном Благотворительным фондом «Острова» г. Санкт-Петербург. 4 человека из Челябинской области стали лауреатами конкурса.
